Survivor Roberta Luna

サバイバーストーリー:ロベルタ・ルナ(ステージ3)

膵臓がんの長期サバイバー

ロベルタ・ルナ氏は16年の膵臓がんサバイバーです。
彼女はステージ3と診断されましたが手術ができませんでした。 ロベルタ・ルナ氏は膵臓がんの統計を怖がりませんでした。家族の支援もあり、膵臓がんと闘うことを選びました。そして、彼女は今日も膵臓がんと戦い続けています。

ロベルタ・ルナ氏のビデオ「膵臓がんと闘い続ける」(英語版)みるにはここをクリックしてください

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長期サバイバーとしての膵臓がんとの暮らし

ロベルタ・ルナ

2018年11月29日

•祖母、父親、そして叔父全員が膵臓がん
•比較的若い年齢での膵臓がんの診断
•臨床試験やケーススタディを含む、長年にわたる多くの治療経験

私は15年の膵臓がんサバイバーですが、この病気はずっと以前から私の人生の大部分を占めてきました。

私の父がこの病気と診断された1998年に、私は初めて膵臓がんについて学びました。彼は2か月後に亡くなりました。それから私の祖母も同じ病気で亡くなったことを知りました。 4年後、父の兄が膵臓がんで命を落としました。そして2002年4月1日に、今度は私が膵臓がんと診断されました。

吐き気や下痢の症状が漠然としていましたが、私は40代半ばだったので、膵臓がんを患うには若すぎると思いました。また、医師は膵臓がんは遺伝性ではないと言いました。おそらく潰瘍があると言われました。しかし、私は父、祖母、叔父の三人を膵臓がんで亡くした家族歴をもっていたので、膵臓がんの検査を受けました。案の定、膵臓に腫瘍が見つかりました。しかし、その位置が悪く手術はできませんでした。

多くの治療の始まり

この時点で、私の病歴は非常に重要になりました - 私が3歳のとき、2つある腎臓のうちの1つが切除されました。しかし、膵臓がんと闘うために使用される化学療法の多くは腎臓に負担をかけ、未知の副作用がでる可能性があるため、私にとって最良の行動は腎臓がんを専門とする腎臓専門医によって検査されることでした。この腎臓専門医は膵臓がんの専門医と相談し、その指示に導かれていました。私の主治医は、患者が持つがんの種類を専門に治療する腫瘍内科医を診察すべきだと深く信じています。

私の医療チームは、5-FUとゲムシタビンを使った化学療法を開始してから、1ヶ月後に今度は放射線療法を行う臨床試験を通して原発に対する治療を始めました。しかし、放射線治療によって私の腎臓は機能不全に陥り、腎臓を回復させるためには一時的に治療を中止しなければなりませんでした。その間、私はホリスティック医学を調べ、標準的な治療を再開できるようになるまで食事を変更し、サプリメントを摂取しました。

私は長年にわたり、フォルフィリノックス、ゲムシタビン、アブラキサン、タルセバなど、さまざまな薬で治療を受けてきました。私はいくつかのケーススタディにも参加しましたが、他の臨床試験に参加することはできませんでした。

2005年に、私の家族がより衝撃的な知らせを受けたとき、私は5-FUとゲムシタビンによる治療を丁度終えたところでした。それは、私の母が膵神経内分泌腫瘍(PNET)というまれなタイプの膵臓がんと診断されたことでした。母はその診断後、8年間生存しました。

私にはさまざまな医師が関与し、ケアしてくれています。腎臓の専門医、そして腫瘍専門医と腎臓腫瘍専門医です。私のがんは膵臓にあります。腎臓にがんがあるというエビデンスはありませんが、腎臓腫瘍専門医とは私の腎臓に化学療法が及ぼす副作用の可能性について相談しています。私は綿密に経過観察されており、毎月のCA 19-9テストを含む血液検査、腎臓/膀胱感染症を監視するための毎週の尿テスト、腫瘍を監視するための定期的なMRIおよびPETスキャンを行っています。私はタルセバ(一般名エベロリムス)による治療を受けました。そして最近ゲムシタビンとアブラキサン(一般名ナブパクリタキセル)のコースを終えました。

膵がんのある生活

私が最初に診断されたときは、腫瘍のプロファイリング検査(ゲノム検査)は行われていなかったし、その選択肢も与えられませんでした。私はゲノム検査をしたことがありませんでした。理由は定かではありませんが、 私の医者は私の腫瘍がある膵臓の位置が悪いため、そこに入って(生検をして)組織のサンプルを採取したくなかったのだと思います。私は何年も前に遺伝子の検査を受け、それが決定的ではないと言われましたが、最近のゲノム検査はより高度になっていて、またそれをやり直すことを検討しています。私の腎臓は状態がよくないために、いまも腎臓腫瘍医によって経過観察されています。

膵臓がんが私の人生に与えた影響のため、私は自分のミッションとしてカリフォルニア州オレンジ郡パンキャン支部(PanCAN Orange County Affiliate)にボランティアとして志願しました。私の焦点は、公衆衛生学の専門家教育に協力し、(膵臓がん研究予算を増額するための)政策提言活動を継続し、そして介護者とサバイバーへの支援を促進することです。また、私はパンキャン本部のサバイバー協議会(PanCAN Survivor Council)のメンバーでもあります。サバイバー協議会は、サバイバーの声、経験、専門知識をパンキャンの活動プログラムと研究イニシアチブ(Research Initiative)に確実に反映するために設立されたボランティアグループです。

私はまた、サバイバーと介護者のネットワーク(Survivor Caregiver Network)のメンバーでもあります。サバイバーと介護者ネットワークは、膵臓がんと診断された人、愛する人、または膵臓がんを経験したことがある他の人とつながりたいと思っている人たちが一対一で話すことができる場所です。

私は私の夫であるビックと一緒に(カリフォルニア州オレンジ郡パンキャン支部の)チャリティイベントであるパープルストライド運営委員会の共同委員長を務めています。パープルストライド(PurpleStride)は、膵臓がんを撲滅させるためのパンキャン本部の特徴的な5Kウォークをする膵臓がん啓発と募金のためのイベントです。今年は私たちがこのボランティア活動を始めて10周年となる記念の年でした! オレンジ郡のパープルストライドには、50人のサバイバーを含むおよそ2,000人が参加しました。これまでのところ、総額2600万円(24万ドル)以上の寄付金を集め、膵臓がん研究に提供することができました!

Roberta Luna and Vic

最も重要なのは、ロベルタ・ルナ氏はできる限りこの病気に対抗し続けるつもりだということです。

ロベルタ・ルナ氏は私達の長期サバイバーの一人です。詳しくは彼女のビデオを見てください。

 

■ロベルタ・ルナ氏、長期サバイバーが語るVIDEOです。

〇膵臓がんの長期サバイバー
https://youtu.be/w6NSU402-IM

〇CBS News パープルストライド2018
https://youtu.be/aLQmMBGV-oc

〇16年サバイバーのロベルタルナ氏が膵臓がん啓発月間の意味を語る
https://youtu.be/w7ePFEpwyGE

 

 

(Source:Survivor Story/Video - Let's Win Lustgarten Foundation and Pancreatic Cancer Action Network)

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<免責事項>この医療記事は、サバイバーの経験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください。

 

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