PALS Overview

最初のステップ

■すい臓がんと診断されたら

 

まずはご自分のがんについて知ることが大切です。

「すい臓のがん」といわれる腫瘍は20種類ちかくあります。種類によっては外科的切除が高い確率で可能となります。スティーブジョブズ氏のすい臓がんは手術で切除できるタイプでした。一番患者が多いすい臓がんは、「膵腺癌(すいせんがん)」と言われる、膵管のなかの細胞ががん化するものです。

 

 昔は、「お任せしますので、どうぞよろしく」というタイプの医師と患者の対話が多かったと思いますが、最近は病状から治療方針まで詳しく説明し、インフォー ムドコンセントを通して患者さんの同意を求める医師が多くなりました。従って、患者・ご家族も医師にすべてをおまかせした「患者不在」の治療をすすめても らうのではなく、病歴、症状、検査結果、診断結果が記録されたカルテをコピーしてもらうなどして、病期・ステージ、さらに治療方針の内容について調べましょう。

日本膵臓学会による『膵癌診療ガイドライン標準治療ガイドライン』(金原出版)、それと患者向けブックレット『膵臓がんの概観』 (パンキャンジャパン) が参考になります。パンキャンジャパンが出版する『膵臓がんの概観』は、患者と家族が必要とされるすべての情報を網羅し、その本があればワンストップですべてがわかるよう、辞書のように編集されています。

 

診断結果、病期・ステージ、治療方針の説明があった段階で、解らないことがあれば担当医に質問してください。

 

治療については、いくつかの選択肢が提示される場合があります。すい臓がんと告知されたときは、誰でも頭のなかが真っ白になるなど、動揺するものです。ご自分で質問しづらい場合は、ご家族、友人の方などにお願いして質問してもらうこともいいでしょう。ここで重要なことは、わからないことをわからないままにしておかないことです。質問しづらい先生の場合、質問を紙に書いて、渡しましょう。

 

最近はセカンドオピニオンのサービスを提供する病院が増えています。セカンドオピニオンとは最初の医師の診断結果、治療法について、他の専門医の意見も聞いてみるというものです。欧米ではチーム医療が進み、外科医、内科医、放射線科医、病理医など複数の専門医が参加して、患者の診断結果と治療法について検討します。

 

すい臓がんはほっておくと進行しますので、適切な治療を早めに受けることが必要です。すい臓がん専門病院のセカンドオピニオンサービスを受け、患者・ご家族も納得の上で治療に入りましょう。

 

すい臓がんは難治がんと言われていますが、毎年大勢の方がすい臓がんのサバイバーとしてPanCAN のシンポジウムに参加されています。希望を持ち、絶対にあきらめずに、気持ちを前向きにもって、すぐに行動に移すことが大切です。

 

■最初にすること

ステップ1: 自分のすい臓がんについて調べる

 すい臓とはどういう機能をもつ臓器なのか

 すい臓がんとはどのような病気なのか

 すい臓がんの種類と診断方法について

 腫瘍のあるすい臓の部位、大きさ、また病期(ステージ)について

(UICC分類)

 

ステップ2: 治療方法について調べる

治療方法について

外科療法について

化学療法について

副作用について

 

ステップ3: 膵臓がん外科医・腫瘍内科医のいる治療施設

 すい臓がん専門病院について

 症例数・治療成績について

 がん拠点病院 について

 

ステップ4: セカンドオピニオンについて相談する

セカンドオピニオンを受けるためには症状について書かれた医師の紹介状(診療情報提供書)、すい臓がんと診断された根拠となる検査資料・カルテのコピーが必要となります。

■参考:横浜市立大学臨床腫瘍化学 臨床腫瘍科ー膵腫瘍の治療

■膵臓がんについてのご相談は「パルズ電話相談センター」まで。

 

 

 

PALS(パルズ)電話相談 (English: Patient Central )

PALS girl

Patient And Liaison Service (Japan)

パルズ(PALS)電話相談とは、膵がん患者とそのご家族が必要としている情報を提供する、あるいはご一緒に探すというリエゾンサービス(Patient And Liaison Service:PALS) の略です。ホテルのコンシェルジェのようなサービスです。パルズのコンシェルジェサービスは、会員限定のサービスです。電話相談を受ける場合には、会員情報を提示していただく必要がございます。

東京オフィスでは、現在コンシェルジェ 1名体制で対応させていただいておりますことから、時間帯によっては電話が大変込み合うことがございます。電話がかかりにくく、お急ぎの皆様には大変ご迷惑をおかけしておりますことお詫び申し上げます。また、なるべく多く皆様のご相談にタイムリーにお答えさせていただくために、30分を超える長電話はご遠慮いただいております。パルズサービスをご利用される方の目安ですが、お一人、15分~30分以内でお願いしておりますことご了承ください。

パルズ(PALS)情報提供サービスでは、相談者が必要としている情報を適宜検索させていただき説明させていただいております。皆様が必要としている情報を判断するために、患者さまが告知されたときの病期(ステージ)、病気の状況などについてお聞きするとがあります。これらの情報についてはプライバシーポリシーに準じて管理しております。パルズ(PALS)サービスをご利用される方は、下記の注意事項を必ずお読みください。

 

■ご利用に関する注意事項

 パルズ(PALS)にお寄せいただいた質問、あるいは回答のなかで特定の薬剤、医療機関、医師の名前がでてきたとしても、NPO法人パンキャンジャパンはそれらを推薦するものではありません。また、パルズ(PALS)のサービスを診療目的として、あるいは診療行為としてご利用することはできません。またパルズの情報提供サービスをご利用され、ご相談に対して提供された情報・返答・アドバイスにより何らかの不都合、不利益が発生し、または、何らかの損害を被った場合でもNPO法人パンキャンジャパンはその一切の責任を負いませんので予めご了承ください。

 

■メンテナンスのため休業についてのご案内

誠に勝手ながら、2018年7月25日(水)~10月30日(日)までメンテナンスのため、パンキャンジャパンのPALS電話相談サービスは休業とさせていただきます。ご不便をおかけしますが、何卒ご理解の程、お願い致します。

・ 同期間中の電話・FAXでのお問い合わせはお休みさせていただきます。

・パンキャンについての情報は、こちらのホームページか、もしくは下記の公式facebookでご参照ください。

 パンキャンfacebook https://www.facebook.com/pancanjapan/

 

日本語:パルズ(PALS)電話相談サービス

対象:会員の膵臓がん患者とそのご家族など
日時:水、木、金 14:00-17:00
TEL:03-3221-1421

 

 

Patient Central(USA)

US Office Patient Central provides free, in-depth and personalized resources and information on pancreatic cancer.

 

Patient Central is the place to contact when facing pancreatic cancer. Our highly trained and compassionate Associates provide free, personalized information about the disease, including our support services. We can also find resources for any questions you have related to pancreatic cancer.

No organization supports pancreatic cancer patients like we do. Through our Patient Services, we provide more resources and speak with more patients and caregivers than any other pancreatic cancer organization in the world.

 

 

English: PALS Patient Central

TEL:(877)573-9971

EMAIL: このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

M – F, 7 a.m. – 5 p.m. PT

 


 

Pancreatic Cancer Action Network Offices

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    Manhattan Beach, CA 90266

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    Fax: 03-3221-1422
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(改訂:2018.07.24)

 

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