NAD2021:研究者、患者の家族・遺族からのメッセージ

～アクセスラグ問題の解決に向けて～

難治性がんの代表である膵臓がん患者には、がんの増殖を抑えるためにも、より奏功する治療薬が必要です。患者のがん細胞の特徴にマッチした治療薬を使うゲノム医療は、米国臨床腫瘍学会(ASCO)の発表では、通常の標準治療よりも予後が大幅に改善されることがわかりました。その結果、米国の膵臓がん診療ガイドラインであるNCCNガイドラインは、2019年4月に改訂となり、膵臓がん診断時に生殖細胞系遺伝子検査（Germline Test）が全員に推奨されました。また、転移性膵臓がん患者には、診断時に「がん遺伝子パネル検査」が推奨されました。日本でも米国でも膵臓がんで承認されているゲノム医療の薬剤の数は同じですが、日本の膵臓がん患者は、その膵臓がんで承認された薬剤があるにもかかわらず、パネル検査が受けられないために使えない、アクセスできない、「アクセスラグ問題」が発生しています。

パンキャンジャパンでは、いま闘病中の患者さんを助けるために、NCCNガイドライン同様に、日本の膵臓がん患者は、遺伝子パネル検査が受けられるように厚生労働省に要望し、承認薬が使えるように現体制の整備を要望いたします。また、遺伝子変異にマッチした治療薬で他のがんで使われている薬剤（膵臓がんには適応外薬）も使えるように、受け皿試験を増やすための臨床試験体制の整備も要望したいと考えています。

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■ 膵臓がんとパンキャンジャパンが報道されました 『[報道]　週刊現代 3/21・28号　医療大特集　 「ただの風邪かと思ったら　 [1] 微熱が続くと思ったら「膵臓がん」』　   週刊現代　3/21・28号では、興味深い観点から医療大特集を組んでいます。大きな症状のないまま、驚くような病気になる、ということも体験者からお聞きすることが多いですが、「ささいで見落としがちな兆候」から、大病になる場合もあることを体験談から抽出し、どんな点に注意すればよいかを説く、めずらしい観点からの特集になっています。 膵臓がんは発見時にすでに進行している場合が多く、外科手術ができる方が20％前後です。できるだけ早く発見するために、どんな点がポイントとなるか。特集では「微熱」を膵臓がんの特徴として挙げています。膵臓がんの体験談として、患者の家族と、自身も膵臓がんで全摘の経験のある、パンキャンジャパン　眞島理事長が、紙面で解説させていただいております。 ■ここが見どころ！ 膵臓がんだけでなく、その他の兆候として、「止まらない咳」から間質性肺炎（かんしつせいはいえん）、「のどのイガイガ・声の出にくさ」から大動脈瘤（だいどうみゃくりゅう）など、大きな病気についても解説していますので、ご自身だけでなく、日常の知識としても役立ちそうです。       ■参考記事 ■週刊現代HP 　　https://gendai.ismedia.jp/list/author/wgendai ■この記事は、パンキャンのfacebookでも、詳細が紹介されています。 　パンキャン　公式facebook 　『[報道] 週刊現代最新号に、パンキャンジャパンが報道されました』 　http://urx3.nu/UA5x ■眞島理事長のインタビュー動画　「患者会からのメッセージ」 　　http://urx3.nu/bA0W 　＊上から２つめの動画をご参照ください。 　　　膵臓の手術をするときの判断と決意、術後の食事と体力による努力とコントロール等が語られています。 ご興味のある方は、ぜひご参照ください。   ◆その他関連画像…

■ 膵臓がんとパンキャンジャパンが報道されました 『[報道] 週刊女性 3/31号　 「難治がんのリアルー怪しいがん治療の見分け方」　 3月17日、国立がん研究センターの発表により、全がんの10年生存率が57.2％と、前回調査より結果が上回ったことが報道されました。「がんの罹患者の半数以上が、10年以上共存できる」という報道の中、５年生存率が低迷したままになっている膵臓（すいぞう）がんをはじめとする難治がんについての特集が、週刊女性で組まれています。 がん先進国である米国では、「５年生存率が50％以下のがん」 と定義されている難治がん。わかっているようで、わからない 「難治がん」についての解説をはじめ、罹患者の家族の体験談により、「何が兆候か」「何に気を付ければよいか」等、罹ったときのヒント等が解説されています。膵臓がんからは、パンキャンジャパン　眞島理事長がインタビューを受け、紙面で解説させていただいております。 ■ここが見どころ！ 病気になったうえにさらに怪しげな治療に引き込まれないように、特集では信頼できる情報源や、怪しい治療の注意すべきポイントがまとめて明記されています。     ■参考記事 ■週刊女性HP 　　https://www.shufu.co.jp/tax_magazine_kind/jprime/ ■眞島理事長のインタビュー動画　「患者会からのメッセージ」 　　http://urx3.nu/bA0W 　＊上から２つめの動画をご参照ください。 　　　膵臓の手術をするときの判断と決意、術後の食事と体力による努力とコントロール等が語られています。 ■この記事は、パンキャンのfacebookでも、詳細が紹介されています。 　パンキャン　公式facebook 　『[報道] 週刊女性3/31号に、膵臓がんとパンキャンジャパンが掲載されました』 　http://urx3.nu/Ih3V ご興味のある方は、ぜひご参照ください。   ◆その他関連画像  

  ◆すい臓がん、および、パンキャンジャパンについて、以下の報道・リリースがありました 記事 2021/5/07 NEW 「パンキャン 眞島理事長が 第8回 日本神経内分泌腫瘍研究学術集会の「優秀演題賞」を受賞」 記事 2021/5/06 NEW  「 パンキャン　眞島理事長が AACR（米国がん学会）「社会貢献者賞」を受賞」 記事 2021/5/01  「がん患者の10年生存率」　国立がん研究センターが公表 記事 2021/5/01 「夕刊フジ」に膵臓がんについて報道いただきました 記事 2020/3/19 　　　 「週刊現代 3/21・28号」 の医療大特集でパンキャンジャパンが報道されました 記事 2020/3/19 　　　…

『パンキャン賞と日本人の膵臓がん研究の重要性』   日本の膵臓（すいぞう）がん領域において顕著な研究をされた研究者に贈るパンキャン賞が2019年度も5名の研究者に贈られました。2012年から始まったパンキャン賞の受賞者は、37名となりました。 がんの中でも特殊な形態である膵臓がんは、長く難治性のがんであり続けています。従来、膵臓がんの研究は、主に米国、欧州などで進められてきましたが、罹患率が米国の倍もある日本での研究の必要性が叫ばれてきました。同じく難治性がんである肺腺がんでは、がん研究が進み、日本人の５３％にEGFR遺伝子変異があるが、欧米人では１１％しかないことがわかり、アジア人特有の危険因子の存在が指摘されるようになりました。 膵臓がんの罹患率は米国の倍であり、人口が約３倍の米国の膵臓がん罹患者数は57,000人なのに対して、日本では年間40,000人が罹患しています。日本人の膵臓がんに存在する遺伝子変異のパターンを明らかにし、より奏効率の高い治療薬の開発につなげる必要があります。 いま研究者・医療者による膵臓がんのがんドライバー遺伝子の研究を通して、膵臓がんの医療が大きく変わり始めています。   2019年は、米国パンキャン本部より、ChiefScienceOfficerであるLynn M Matrisiane先生が参加されての式典となりました。毎年、パンキャン賞の受賞研究の発表 および 表彰式は、日本膵臓学会大会にて行われています。これから日本人を対象とした「がん研究」を支援し、関係者の皆様のご支援を仰ぎ、日本人に著効する薬剤の開発に繋がる活動を積極的に進めたいと思います。     2019年度の受賞者および研究については下記のとおりです。   ■パンキャン賞　PanCan Award　受賞者（敬称略）   ●Basic Research Award（基礎研究賞）工藤　篤　東京医科歯科大学　大学院　肝胆膵外科学分野研究　「膵神経内分泌腫瘍の予後を決定するバイオマーカーの同定」研究者URL　http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/staff/   ●Clinical Research Award（臨床研究賞）大木　克久静岡県立静岡がんセンター　肝胆膵外科研究　「膵頭部癌切除例におけるGeriatric Nutritional Risk Index (GNRI)と生存転帰との関連」研究者URL　https://www.scchr.jp/division/liver_surgery/about.html…

Pancreatic Cancer-National Advocacy Day (PC-NAD) 私たちのさまざまな願いを「可能」にする　 膵臓がんナショナルアドボカシーデー Its time to make the impossible possible. Pancreatic Cancer National Advocacy Day    Video:  Julie Fleshman (PanCAN HQ) and Yoshi Majima (PanCAN Japan)…

smartslider3[7] 「使える薬が増えることは患者の大きな力になる」 Empowering the PC Research Community: Message from Cancer Researcher 患者の家族・遺族からのメッセージ     すい臓がんが他のがんと比べて圧倒的に違うことがある。患者に残された時間が短いので、できる事に限りがあるということ。もう少し余命が伸びることはたくさんの患者が望んでいる。使える薬が１剤増えることは患者にとっては大きな力になるので、すい臓がん患者や患者家族にいっぱい助けの手をさしのべて欲しい。   NPO法人パンキャンジャパン　理事　古谷佐和子     「すい臓がんを治るがんにしてほしい」 Empowering the PC Research Community: Message from Research Advocate 患者からのメッセージ…

『治療薬の早期承認・ドラッグラグ解消にむけた活動』   2011年からパンキャンジャパンでは、厚生労働省に対して、新薬の早期承認を訴え、要望書を提出してきました。パンキャンジャパンが設立された2006年当時は、膵臓がんに対して有効な薬剤は、ゲムシタビン1剤しかありませんでした。しかも、その薬剤は余命3ヶ月と宣告されていた膵臓がん患者が使えるまでに、米国食品医薬品局（FDA）に承認されてから6年もの長い時間がかかっていました。それでは患者、家族の希望に繋がらないと、パンキャンジャパンでは厚生労働省に新薬の早期承認を打ったえるために署名を集めて提出する活動を始めました。   ◆2011年5月30日タルセバ承認を求める　15,402筆の署名を厚労省に提出 2011年5月30日11時、タルセバの早期承認を求め、全国から寄せられた　15,402筆の署名を厚生労働省審査管理課　成田課長に手渡しました。膵がん患者の中嶋憲夫氏、落合誠一氏から患者のおかれている厳しい状況、他のがんでは10剤以上承認されているが、膵がんには2剤しかない現状の説明がなされ、分子標的薬タルセバの一日も早い承認をお願いしました。審査管理課成田課長からは午後の部会にて検討される旨、説明がありました。（写真：署名をつづりを確認する厚労省） 翌日の早朝、NHKニュースから「タルセバ承認の見通し」という報道が流れました。条件付きではありますが、タルセバは無事部会を通過しました。これから様々なプロセスを経て、早ければ翌月にも正式承認の見込みとの報道がありました。この活動の結果、日本で膵臓がんで使える薬剤は、ゲムシタビン、S‐1、そしてエルロチニブと３剤になりました。   ◆2013年6月25日フォルフィリノックス、ナブパクリタキセルの承認を求める　31,382筆の署名を厚労省に提出 パンキャンジャパン)は、2013年6月25日、厚生労働大臣　田村憲久氏に要望書「31,382筆」を手渡しました。 本要望書の内容は、日本で5月31日に承認申請が提出された「フォルフィリノックス」、治験中の「ゲムシタビン＋ナブパクリタキセル」、ならびに家族性膵癌に著効する「ゲムシタビン＋シスプラチン」の一日も早い承認を求める患者・家族の願いです。膵臓がんは、難治性がんの筆頭で、5年生存率は僅か6％、しかも毎年29,000人以上が亡くなるため、がん死因第5位です。また、他の主要ながんには、使える薬剤が10種類以上あるのに、膵臓がん患者が使える薬剤は3種類（ゲムシタビン、TS-1、エルロチニブ）しかありません。一方、米国では9種類以上の抗がん剤が標準的に使われており、進行膵がん患者でも余命2年に手が届くところまで来ていると言われています。日本では平均余命が約1年未満と言われていますのでその倍になります。このような状況を受け、「苦しい膵臓がん治療の現況に救いの手を差し伸べたい」と、全国の膵臓がん患者・家族・遺族・友人・患者会有志・医療関係者・メディア・企業が署名活動に参加してくださいました。この１年余りで、「31,382筆」の署名が集まりました。 　田村厚生労働大臣は署名提出と患者さん・ご遺族からの手紙の読み上げ後に続いた懇談のなかで、膵臓がんにおけるドラッグラグ問題をご理解くださり、これからの厚生労働省の取り組みをご説明くださいました。今回の訪問にあたっては、がん対策推進議員連盟の塩崎恭久衆院議員がご協力くださり、ドラッグラグ解消の重要性について積極的に討論を深めてくださいました。   ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 『ドラッグラグ問題解消を訴える患者からの手紙』         厚生労働大臣　田村憲久　様   　私は愛知県よりまいりました膵臓がん患者の落合誠一と申します。 　膵臓がん患者の８割は手術が出来ず、主に抗がん剤に頼らねばならない状況です。いまは、患者仲間とお互い励ましあいながら頑張っておりますが、あるとき患者仲間がきて、「私に使える薬はなくなりました」と言って、悲しそうな目をして病院を去って行かれました。 　その方とはそれ以来、二度とお会いすることはありませんでした。 　ともに戦ってきた闘病仲間が次々と先立っていかれる現実が後をたちません。使える薬が無くなり追い詰められるのです。 　米国では膵臓がんに１０剤程度承認され、使われているそうです！！！！ 　それらの薬はすでに日本で承認され、他のがんに日常的に使われています。薬がないのではなく、あるのに使えない･････ 患者としては理解出来ない所です。このような悲惨な実態は、私の中での「誇りある日本のがん医療の姿」ではありません。悔しくてなりません！！！ 　本日ここに署名をお持ち致しましたが、この中には抗がん剤３剤を使いきり、治療法が無くなって追い詰められた待ったなしの、全国の膵臓がん患者さんの、すがる様な思いが沢山詰まっております。 　皆さんは固唾を飲んで本日の結果を注目しています。…

smartslider3[7]   私たちにできること ―ドラッグラグ解消と膵臓がん研究・医療体制への支援― １. 膵臓がん研究への支援がなぜ必要なのか この半世紀の間、治るのが難しいとされていた多くの病気が、多くの努力により研究・治療法が進み、その難しさを克服して予後のよい病気になってきました。一方で、予後が改善されず、世の中から取り残されてしまった病気もあります。膵臓（すいぞう）がんです。 身体の奥深く、背中に近い位置にあるというだけでなく、特殊な構造を持つために、研究者にも苦慮させる 「その解明が難しさ」ももつがんです。 このがんの克服には、膵臓がん研究の加速が必要です。 関係者にならなければわからない 「膵臓がんの現状」 を知らせ、そのための 「研究促進が必要」 であることを伝えることが大切です。   ■アメリカの資料からー「より多くの予算」は 　患者の「より長い生存率」をもたらす　 がんへの予算は、本当に、がん患者の生存率に関係するのでしょうか。 右図は、「NIHとNCIの予算」 と 「５年生存率の変化」の推移を示したグラフです（2019年パンキャン米国本部）。  米国国立衛生研究所（National Institutes of Health：NIH）は、日本の厚生労働省にあたる米国保健福祉省（HHS）の一部であり、米国国立がん研究所（National Cancer Institute：NCI）は、NIHの中の一部門にあたります。NCIの予算はこの20年で6152億円に増額され、膵臓がん研究予算は2017年190億円です。 膵臓がんは世界でも同様に５年生存率のきわめて低い「難治性がん」ですが、国家規模のこうした予算増額により、生存率が急速に改善することが、米国の例でも示されています。 ■膵臓がんの研究と医療について、その対応や予算増額を訴える　…