Survivor Stories

サバイバーストーリー：エイミー・ザターマン（ステージ４）

私の将来の計画

著者　エイミー・ザターマン

2020年6月29日

•消化器系の問題がステージIV のPNET診断につながる
•CAPTEMおよび放射線塞栓術による治療
•膵切除術
•肝転移に対するペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）

2014年10月21日、転移性肝疾患を伴うステージIVの膵神経内分泌癌（PNET）と診断されました。私は30歳でした。

2014年は、私と8年間の婚約者に大きな変化をもたらしました。私たちはニューヨークから私の故郷であるコロラド州デンバーに引っ越し、ファッションスタイリングとインテリアデザインビジネスのために地元の小売店を立ち上げました。私たちの移動のちょうどその頃、私の排便はすべて下痢になりました。私たちはデンバーで私の消化器系の問題について話し合いました。彼は私の問題はおそらくストレスによる過敏性腸症候群が原因であると結論付けました。私は下痢がなければ健康で、元気であったので、この診断を受け入れました。わたしたちの家族はどちらもお葬式をだしたことで、ストレスがたまり、私の下痢が悪化し、紅潮もではじめました。

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サバイバーストーリー：タミーリチャードソン（ステージ３）

生きるために毎日を計画する

2020年7月23日

著者　タミーリチャードソン

•膵頭十二指腸手術はステージIIIの膵臓がんの診断につながった
•ゲムシタビンによる術後化学療法
•フォルフィリノックス（FOLFIRINOX）の難しさは化学療法終了につながった
•腫瘍による痛みを軽減するための放射線療法
•生活の質の選択

53歳の誕生日の翌日である2017年2月8日、私は膨大部の膵臓癌と診断されました。

編集注：膵臓の膨大部は、ファーター膨大部とも言われ、十二指腸乳頭部があります。十二指腸乳頭部は、十二指腸の中心付近に位置し、肝臓で作られる胆汁の通り道である胆管と、膵臓で作られる膵液の通り道である膵管が合流し十二指腸に開口する場所です。

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サバイバーストーリー：ゲーリーカーマイケル（ステージ３）

私が直面した最大の危機：膵臓がん
2009年の夏の初め、58歳のとき、私は不快な症状を経験し始めました。

著者　ゲーリーカーマイケル

2020年6月16日

•黄疸がついに診断をもたらす
•手術でチャンスをつかむ
•困難な化学療法と放射線
•臨床試験への参加
•人生を楽しむ

私はさまざまな市販の胃酸抑制剤と胃酸逆流抑制剤を服用し始めましたが、それは症状を助けましたが解決しませんでした。やがて私はかかりつけの医師に診察してもらうために予約をとりました。それが最初の医学的介入で、彼は私がプリロセック（別名オメプラゾール；プロトンポンプ阻害薬に属する胃酸抑制薬）を定期的に使用するようにと提案しました（私は今日でも飲み続けています）。そして、基本的な血液検査を含む身体検査を行ったことを思い出します。私の基本的なシステムはすべて正常に機能しており、彼が要求した血液検査はすべて正常に戻りました。私の体重は約260ポンド（118キロ）で、過去25年以上前と同じでした。私は6フィート2インチ（188センチ）で、いつも大きな男でした。若くて活動的だったときは約25ポンドくらい体重を落とすべきでしたが、大丈夫だと感じていて、体調もよく、屋外活動をしたり、時々ジムに通っていたので、決して減量などしませんでした。

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サバイバーストーリー：スティーブン・マーリン氏（ステージ３）

～8年サバイバーのゲノム医療と臨床試験の成功体験～

著者：ジェニファー・ケネディ—

2020年6月10日

米国の膵臓がん患者は、米PanCAN本部のセミナーやコミュニティ・イベントで膵臓がんの症状と危険因子について学びことができます。2012年に膵臓がんと診断され、治療を続けてきたスティーブン・マーリン氏は、先輩患者として膵臓がんについての正しい認識を広め、診断された人々に希望を与えるボランティア活動に専念しています。8年膵臓がんサバイバーのスティーブン・マーリン氏は、積極的な治療計画のおかげで今日彼の治療がうまくいっていると信じています。

スティーブン氏は、2012年に、ステージIIIの局所進行膵腺房細胞癌（acinar cell carcinoma of pancreatic body .非常にまれで、非常に浸潤性の高い膵がんの一種）と診断されました。彼は手術を受けましたが、ステージIIIの膵臓がんの人には一般的ではありません。しかし、術後化学療法のゲムシタビン（商品名ジェムザール）は効果がみられず、癌は拡大してしまいました。それで、スティーブン氏は、拡大し始めた腫瘍を縮小させるためにFOLFIRINOX療法に切り替えました。その間、彼は遺伝学者にも診てもらいました。そこで受けた生殖細胞系遺伝子検査により、彼はBRCA2遺伝子変異が陽性であることを発見しました。

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用心深い私の性質が、すい臓がん早期発見につながった（ステージ１A）

著者　ビバリー・レイトン

2020年５月７日

-母方の家系にすい臓がんの病歴
-定期的なスクリーニングが早期の腫瘍発見につながる
-膵切除、脾臓摘出、続く化学療法

私が10歳のとき、母方の祖父がすい臓がんで亡くなりました

1998年4月、母がすい臓がんと診断され、わずか数ヶ月後にこの世を去った。62歳だった。家族の歴史を調べるサイトancestry.comで少し調べてみると、すい臓がんは何世代前かに遡りそうだが、当時の死亡診断書は一般的なものでしかなかった。

母が診断された当時まだインターネットは普及しておらず、わずかに得られた情報はすい臓がんで世界をリードする“ジョンズホプキンズ大学”とその研究機関である“National Familial Pancreas Tumor Registry（NFPTR）”を通してであった。NFPTR（国立家族性膵癌登録制度）は、すい臓がんの原因と研究にあたる機関で、すい臓がんを家系にもつ者であれば誰でも登録ができる。私はすぐ登録をし、毎年ニュースレターを受取っていた。私は主治医から何年にもわたり、すい臓がんをスクリーニングする方法は未だないので、よって、早期発見は困難であり、手遅れとなるケースが多いのだと聞かされていた。

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サバイバーストーリー：ドロン・ブロマン（ステージ４）

がん遺伝子パネル検査はゲノム治療につながります

著者：ドロン・ブロマン

2018年10月23日

•IV期の診断により、マイアミからボストンのダナファーバーがんセンターに転院
•FOLFIRINOX治療に対する優れた反応
•がん遺伝子パネル検査により、BRCA2変異があることが示される
•維持療法のPARP（パープ）阻害剤について

私はフロリダ州マイアミの不動産開発会社で働いています。 2015年の秋に、私はステージIVの膵臓がんと診断されました。

数か月間、胃の痛みがありました。だんだん痛みがひどくなり、最後はがまんできず、アベンチュラ病院の緊急治療室に行くことにしました。CTスキャンの後、医師は悪い知らせを持って戻ってきました。肝臓に6つの転移がある、平均余命が6〜10か月のステージIVの膵臓がんでした。私は「すい臓がん治療の最高の病院」をグーグル検索したところ、ボストンのダナファーバーがん研究所がでてきました。 早速、ボストンのダナファーバーがんセンターを訪れ、キミー・ング博士と面会し、2週間後、FOLFIRINOXによる治療を開始しました。FOLFIRINOXによくみられる神経障害や脱毛などの副作用に直面しながら、治療のために2週間ごとにマイアミからボストンに通院しました。FOLFIRINOXのお陰で、私の腫瘍は6ヶ月後にほぼ完全に消えました。

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サバイバーストーリー：ひとりひとりがひとつの統計（ステージ４）

著者　マギーオルソン

2020年１月15日

● 長年の腹部の違和感。膵臓がんステージ４と診断
● 化学療法、そして手術
● 術後の化学療法と放射線
● 患者さん支援

私は長年にわたり腹部や胃の辺りに不快感を感じていました。それは、実は膵臓がんステージ４だったのですね。

ときどきお腹のあたりに違和感というか痛みがありました。でも、ここ、と指すことも出来ず、ただ胃ではない、ということだけは何となく分かっていました。腹部膨満感、吐き気、腹痛、全身倦怠感が数日続くと消え、を繰り返していた気がします。病院にも行き、その都度色々な検査（難病全身性エリテマトーデス、過敏性腸症候群、シリアック病、胆のう疾患、ピロリ菌、酸逆流など）を受けましたが、どれも違ったわけです。そして私の不快な症状は徐々に頻繁になっていきました。

そしていよいよ腹部CT検査をしたところ、膵尾部に11cmの腫瘍が見つかりました。腫瘍はひ臓、胃の一部、左腎臓にも広がり、リンパ節種大も見うけられ、2006年4月５日、私はすい臓がん（膵腺癌）ステージ４と診断を受けました。

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がんのRNA検査により新薬の治療につながる

アダム・ディール

2019年11月20日

• 顕著な体重減少がステージ４膵臓がんの診断につながる
• フォルフィリノックス（FOLFIRINOX）による初期治療
• がん遺伝子検査のための腫瘍生検と新薬

2017年の夏、私は親友の結婚式にタキシードを着る必要があったため、体重を減らして体形を整えて結婚式の写真で見栄えを良くしようと努力していました。幸いなことに、体重も減ってきて、長年に渡ってみえなかった腹筋のシックスパックも体脂肪が減ったせいでしょうか、初めて割れてみえました！　結婚式の数週間前に、私は最終的なタキシードのフィッティングに行き、完璧にフィットしてもらいました。結婚式の日、2017年9月、私はタキシードを試着しに行き、驚いたことにフィットしたはずの服のなかでからだが泳いでいることに気がつきました。私はこれにショックを受けましたが、運動の習慣と良い食事が理由であると思いました。妻は私を見て、「何かが正しくない」と言いました。彼女は、クリーブランドに戻ったとき、私の主治医に会うように主張しました。

☞　アダムファミリーのビデオ：https://youtu.be/mrmfmUKhk0E

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サバイバーストーリー：ステージ４の若い父親は子供たちにために膵癌と闘うことを誓う（ステージ4)

～34歳の膵臓がんサバイバーは分子標的療法によく反応する～

2019年9月18日

アダム・ディール氏は2017年9月にフラタニティと呼ばれる男性の大学生社交クラブの会員の結婚式の準備をしていましたが、数週間前にぴったり合っていたタキシードがぶかぶかになり身体が「服のなかで泳いでいる」ほど痩せてきたことに気付きました。

オハイオ州メイフィールドハイツの34歳の上級会計士は、当時あまり痩せてきたことについて深く考えていませんでした。 「私は週6日運動していましたし、ダイエットもしていて、積極的に体重を減らそうとしていました。ですから痩せてきたことについては、私のダイエットが完璧に機能しているのだという印象でした！」しかし、ディール氏の妻アマンダさんは心配して、医者に診てもらうべきだと考えていました。

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私は戦い続ける

～治癒に繋がった臨床試験への参加～

著者　リン・ホルコム

2019年8月22日

2015年12月4日にIV期の膵臓がんと診断されました。

•IV期の診断は化学療法につながる
•化学療法を切り替えて副作用に対処する
•がんが再び成長し始める
•臨床試験は違いを生む

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