サバイバーストーリー：膵がんを克服し、他者を勇気づける
2020年2月21日
ジョン・オグレイディ 著者
膵がんを克服したジョン・オグレイディ氏が、自身が制作した紫と白のキルトの前で立つ
- 痛みと黄疸が膵がんの診断につながる
- 膵炎から回復し、専門医を受診するために旅行する
- 膵頭十二指腸切除術（ホイップル）と術後化学療法
- 放射線治療とさらに化学療法
2008年のどこかで、右側に鈍い痛みを感じ始めました。
当時53歳で、定期的に運動し、健康的な生活を送っていました。主治医は痛みが胆嚢が原因だと指摘し、脂っこい食事を控えるよう指示しました。その通りにしましたところ、痛みは和らぎました。2008年から2010年7月まで、脂質を排除した食事を続け、運動量を増やしました。痛みは時折再発しました。かかりつけ医は超音波検査と胆嚢のCTスキャンを指示し、どちらも異常はありませんでした。
サバイバーストーリー：膵がんを克服し、他者を勇気づける
2020年2月21日
ジョン・オグレイディ 著者
膵がんを克服したジョン・オグレイディ氏が、自身が制作した紫と白のキルトの前で立つ
- 痛みと黄疸が膵がんの診断につながる
- 膵炎から回復し、専門医を受診するために旅行する
- 膵頭十二指腸切除術（ホイップル）と術後化学療法
- 放射線治療とさらに化学療法
2008年のどこかで、右側に鈍い痛みを感じ始めました。
当時53歳で、定期的に運動し、健康的な生活を送っていました。主治医は痛みが胆嚢が原因だと指摘し、脂っこい食事を控えるよう指示しました。その通りにしましたところ、痛みは和らぎました。2008年から2010年7月まで、脂質を排除した食事を続け、運動量を増やしました。痛みは時折再発しました。かかりつけ医は超音波検査と胆嚢のCTスキャンを指示し、どちらも異常はありませんでした。
2010年7月、バージニア州チェサピークへの出張から帰宅途中、右側に激しい痛みが発生しました。また、皮膚が黄色く変色し、黄疸の兆候が見られました。帰宅後、地元の診療所を訪れました。尿検査でコーヒーのような色の尿を確認しました。この時点で、私の皮膚は深い黄色に変色し、痛みのため立っていられなくなりました。診療所の医師は、すぐに病院の救急室に連れて行くよう私の妻に指示をだし、病院に連絡して私の到着を伝え、緊急で診察を受けるよう手配してくれました。
病院に到着後、すぐに診察を受け、消化器科の医師、プラモド・マリク先生（現在はバージニア州サフォークのセンタラ・ヘルスケアに勤務）が呼ばれました。彼は内視鏡検査を行い、胆管周囲に腫瘤を発見しました。黄疸も確認し、胆管にステントを挿入して胆汁の逆流を解消しました。ステント挿入後、腹部に激しい疝痛が発生し、これが膵炎であることが判明しました。これはステント挿入時に膵臓が刺激され、炎症を起こしたためと考えられました。私が入院していた病院ではこの状況への対応経験がほとんどなく、当時私の地域には専門医がいませんでした。
■次なる目的地はボルティモアと膵臓の専門家
消化器科の医師は調査を行い、メリーランド州ボルティモアのジョンズ・ホプキンス病院が膵臓疾患の治療で最も大規模な病院であることを突き止めてくれました。消化器科の医師はホプキンス病院での診察予約を手配しましたが、膵炎のためチェサピークからボルティモアまでの5時間の移動が不可能でした。私は地元の病院に残り、医師たちが膵炎の症状を落ち着かせるための治療を続けました。固形物を摂取できなかったため、末梢静脈から中心静脈に挿入するカテーテル（PICC）が挿入され、消化管を bypass する完全静脈栄養（TPN）が投与されました。
7月19日から25日まで地元の病院に滞在し、その後自宅に戻りましたが、PICCラインは残ったままでした。8月中旬にはホプキンス病院に行くことができるほど回復しました。ホプキンス病院で膵臓がんとの診断を受けました。膵臓は依然として炎症を起こしていたため、固形食は摂取できず、PICCラインは残ったままでした。合計38日間、固形食を摂取せず、TPNのみで過ごしました。40ポンド（18㎏）以上体重が減り、多くの体力を失いました。ついに8月末にPICCラインが除去され、固形食の摂取を開始できました。最初の食事はホプキンス病院で、ローストビーフ、マッシュポテト、ミックス野菜、グレービーソースでした。今でもその味を覚えています。
9月から10月にかけて、腫瘍の経過観察のため2週間ごとにホプキンス病院に通院し、CT検査を受けました。2010年には腫瘍のタイプを確定するための他の検査は行われず、治療オプションも限られていました。
■治療がようやく開始——手術
膵頭十二指腸切除術（ホイップル手術）は2010年11月3日、ジョンズ・ホプキンス病院でフレデリック・エックハウザー医師（現在は引退し、ノースカロライナ州ウィルミントン在住）によって行われました。手術は10時間に及び、病院に12日間入院しました。妻は手術中ずっと病院にて付き添ってくれました。彼女は大きな支えと慰めとなりました。11月中旬には自宅に戻ることができ、回復を続けました。
2011年1月4日、チェサピークで化学療法を開始しました。使用可能な薬剤はゲムシタビンだけでした。治療スケジュールは、週1回の化学療法を3週間行い、その後1週間休むというもので、このサイクルを3ヶ月間続けました。その後、1ヶ月間の休養を経て、化学療法と放射線療法を組み合わせた25回の治療を開始しました。放射線療法はジョンズ・ホプキンス病院で実施され、化学療法の薬剤はゼローダでした。放射線治療は1日5回、週末は休みでした。治療中はホテルに滞在し、フルタイムで働いていました。朝に治療を受け、日中はクライアントと面会していました。放射線治療の3週目には極度の疲労のため、妻が手伝いに来てくれました。彼女は私を放射線治療に連れて行き、その後、予約先まで運転してくれました。この体制は治療の最後の3週間続きました。
6月に自宅に戻り、ゲムシタビンを用いた次の化学療法を開始しました。同じスケジュールで、3週間治療を受けて1週間休むのを3ヶ月間繰り返しました。また、この期間中は2週間ごとにホプキンス病院に戻りCT検査を受けました。各検査では、腫瘍や他の癌の兆候は認められませんでした。
2012年から2013年にかけて、ホプキンスで3ヶ月ごとにCT検査を受け続けました。2013年から2014年までは6ヶ月ごとに検査を受け、2015年には年1回に減り、2017年10月には完全に終了しました——CT検査は一切不要になりました！
■患者支援団体の発見
私たちの旅の途中、妻と私は暗闇の中にいて、私たちを支援したり助けてくれる組織の存在を知りませんでした。臨床試験や他の実験的治療オプションについても耳にしませんでした。私たちが知っていたのは、生存率が6%であることだけでした。
2012年のホプキンスでの検診時、私は自分ががん患者であるだけでなく、生存者であることも受け入れ始めていました。他者を支援したいという思いはあったものの、どこに頼ればいいのか、どう始めればいいのか分かりませんでした。医療腫瘍科医のジョー・ハーマン博士（現在はニューヨークのノースウェル・ヘルスに在籍）に、膵がん患者を支援する「良い」団体を教えてほしいと尋ねました。その時、初めてPanCANについて知りました。ハーマン博士は彼らの医療委員会に所属しており、優れた組織だと評価していました。私たちはPanCANや膵がんに関する他の情報も知りませんでしたが、帰宅後、ウェブで調べたところ、その団体の支部一覧を見つけました。私の地域に支部があることを知り、その「タイドウォーター支部」（現在はバージニアビーチ支部）に連絡しました。
PanCANでのボランティア活動を始めてから、私は自分の comfort zone を離れる経験をしてきました。私はPurpleLightや地元のテレビ番組でのPurpleStrideイベントで講演しました。地元のニュース局チャンネル10のニュース番組に2回出演し、私の物語は地元の新聞記事にも掲載されました。また、多くの生存者と出会う栄誉に預かりました。中には既に他界された方もいますが、皆さんが残した知識は治療オプションの改善に役立っています。
現在はPanCANのウェブサイトに「サバイバー&ケアギバーネットワーク（SCN）」として掲載されています。全米の患者から電話を受け、治療中の患者向けにキルトを作成し始めました。また、クラフトフェアなどでの販売を通じてPanCANの資金調達を支援するため、キルトを作成しています。これらのキルトは、情報を一般に広めるための大きなきっかけとなっています。私は、バージニア州ハンプトン・ローズとノースカロライナ州エリザベス・シティで開催された様々な展示会やイベントでキルトを展示してきました。地元の新聞社から、私と私のキルトに関する特集記事が掲載されました。
診断以来、生存率が6%から10%に増加し、臨床試験が有効な選択肢となり、腫瘍を縮小し、抑制する化学療法が増え、手術の成功率向上に貢献してきました。しかし、まだ長い道のりが残っています。
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（Source:Survivor Story-Let’s Win Lustgarten Foundation)
＜免責事項＞この医療記事は、米国のサバイバーの体験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください
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