サバイバーストーリー：自分の選択肢を知ること
クリスティーナ・マクエボイさんがステージIVのメラノーマ（悪性黒色腫）と診断されたとき、彼女は自らの治療の舵を取り、600マイル以上離れた場所で治療を受けるために旅をし、帰宅後、他のメラノーマ生存者を支援するために活動しました。
著者: メリッサ・ダブリン
2014年6月27日
クリスティーナ・マクエボイさんは、全米のメラノーマ専門医5人に相談し、その後、サンフランシスコの医師を選びました。
クリスティーナ・マクエボイさんは、自分を楽観主義者だと考えています。しかし、2010年に2人の子供を持つ母親がステージIVのメラノーマと診断されたとき、5年生存率がわずか15〜20%の病気で、彼女はなかなか希望を見出せませんでした。
「私はメラノーマにかかった人を誰も知らなかった」と、アイダホ州ボイジー市から10マイル離れたメリディアン市に住むマクエボイさんは言います。「統計は非常に厳しいものでした。亡くなる人々についての情報を読むと、多くの不安を引き起こしました。私は生き延びている人々を見つける必要がありました。」
地元の腫瘍専門医に診てもらった後、マクエボイさんはすべての治療オプションを探るようにと勧められ、自分で調査を始めました。彼女は転移性メラノーマの治療に特化した5人の医師にインタビューし、最終的に自宅から600マイル（約９６０Km）以上離れたサンフランシスコのメラノーマ専門医を選びました。マクエボイさんがバイオケモ療法を開始してから2か月後、彼女のがんは寛解状態になりました。がんの再発を防ぐための維持治療を受ける傍ら、彼女は地元のメラノーマ患者のためのサポートグループを立ち上げました。
「メラノーマと診断された人々に伝えたいことは、これを克服している人がいるということです」とマクエボイさんは言います。「それは私が当時必要だったことであり、今人々に見てほしいことです。人々はこの病気を生き延びています。」
サバイバーストーリー：自分の選択肢を知ること
クリスティーナ・マクエボイさんがステージIVのメラノーマ（悪性黒色腫）と診断されたとき、彼女は自らの治療の舵を取り、600マイル以上離れた場所で治療を受けるために旅をし、帰宅後、他のメラノーマ生存者を支援するために活動しました。
著者: メリッサ・ダブリン
2014年6月27日
クリスティーナ・マクエボイさんは、全米のメラノーマ専門医5人に相談し、その後、サンフランシスコの医師を選びました。
クリスティーナ・マクエボイさんは、自分を楽観主義者だと考えています。しかし、2010年に2人の子供を持つ母親がステージIVのメラノーマと診断されたとき、5年生存率がわずか15〜20%の病気で、彼女はなかなか希望を見出せませんでした。
「私はメラノーマにかかった人を誰も知らなかった」と、アイダホ州ボイジー市から10マイル離れたメリディアン市に住むマクエボイさんは言います。「統計は非常に厳しいものでした。亡くなる人々についての情報を読むと、多くの不安を引き起こしました。私は生き延びている人々を見つける必要がありました。」
地元の腫瘍専門医に診てもらった後、マクエボイさんはすべての治療オプションを探るようにと勧められ、自分で調査を始めました。彼女は転移性メラノーマの治療に特化した5人の医師にインタビューし、最終的に自宅から600マイル（約９６０Km）以上離れたサンフランシスコのメラノーマ専門医を選びました。マクエボイさんがバイオケモ療法を開始してから2か月後、彼女のがんは寛解状態になりました。がんの再発を防ぐための維持治療を受ける傍ら、彼女は地元のメラノーマ患者のためのサポートグループを立ち上げました。
「メラノーマと診断された人々に伝えたいことは、これを克服している人がいるということです」とマクエボイさんは言います。「それは私が当時必要だったことであり、今人々に見てほしいことです。人々はこの病気を生き延びています。」
■太陽の下での子供時代
マクエボイさんは、長身でスリムな女性で、暗い髪、オリーブ色の肌、ヘーゼル色の目を持ち、感染性のある熱意を持っています。彼女はカリフォルニア州プレザントンでほとんどの夏を過ごし、日光浴をしながら両親のプールのそばで泳ぎ、リラックスしていました。高校と大学では、ライフガードや水泳インストラクターとして水と活動に対する愛情を一歩進めました。彼女はその愛情を息子のオースティン（9歳）とカーソン（6歳）に伝え、彼らも彼女のようにスキー、ハイキング、自転車、キャンプを楽しんでいます。
「私が最も好きなものが私を日に晒すのは残念です」と36歳のマクエボイさんは言います。「外に出るのが好きです。それがカリフォルニア出身者の私の特徴です。」彼女と夫のエリックさんは、ユタ州立大学ローガン校で出会いました。二人とも運動とスポーツ科学の学士号を取得していました。2000年に結婚し、2004年にシンシナティに移住しました。夫妻は2005年に最初の息子をもうけ、2007年にエリックが理学療法士の仕事を受けたメリディアンに移住しました。
その秋、当時29歳のマクエボイさんは、二人目の息子を妊娠していたときに、太ももにあるほくろが変化し始めたことに気付きました。彼女は最初、それを妊娠ホルモンのせいだと思っていました。しかし、時間が経つにつれて、その斑点は粗い鱗片を形成し、暗い茶色から黒に変わりました。2008年2月、マクエボイさんは皮膚科医に行ってそれを診てもらうことにしました。生検の結果、ステージIのメラノーマであることが判明しました。彼女の医師は広範囲切除を行い、ほくろとその周囲の健康な皮膚を外科的に除去しました。医師は彼女に、追加の治療は必要なく、再発の確率は10％であると伝えました。
「再発するとは全く思っていませんでした」とマクエボイさんは言います。「治癒の確率が90％ありました。私は常にグラスが半分満たされていると思うタイプの人間なので、それはかなり良い確率のように思えました。」
二年後、彼女は左鼠径部にしこりを感じました。これは元のメラノーマが見つかった場所からわずか数インチの距離です。彼女はその成長が「文字通り一晩で」現れたと述べています。リンパ節の生検で、当時32歳のマクエボイさんが恐れていたことが確認されました。がんが再発していました。今回はステージIIIのメラノーマでした。彼女は完全なリンパ節切除を受け、そのがんがあったリンパ節とその周囲の10個のリンパ節を除去しました。手術後、マクエボイさんの医師は、進行が早いこのがんを防ぐために、より新しい治療を提供する可能性のある臨床試験を探るよう彼女に勧めました。
■ 家族の絆と自然
マクエボイさんは、エリック、そしてオースティンとカーソンと一緒にアイダホ州ボイシのキャメルズバックパークで過ごすのを楽しんでいます。
オンラインで調査を行った後、マクエボイさんは、サンフランシスコのセントメアリーズメディカルセンターにある北カリフォルニアメラノーマセンターで提供されている第III相臨床試験に参加する資格があることを知りました。この場所は彼女の両親が住むプレザントンの近くにありました。彼女は臨床試験中、両親の家に住みながら、施設まで通いました。この試験では、MAGEA3という遺伝子をターゲットにした実験的な薬が患者の生存率を高め、患者を寛解状態に保つことができるかどうかを分析しました。
臨床試験に参加してから3か月後、マクエボイさんはさらに悪い知らせを受けました。定期的なCTスキャンで、肺に4つの腫瘍があることが判明しました。その後のCTスキャンでさらに2つの腫瘍が発見されました。遠隔転移はマクエボイさんが現在ステージIVのメラノーマであることを意味していました。「私たちは事実上、追い詰められていました」とエリック（36）さんは回想します。最初に提供された治療に飛びつく衝動を抑え、マクエボイさんは一歩下がって、ロサンゼルス、ソルトレイクシティ、サンフランシスコ、ボストンのさまざまなメラノーマ専門医に7週間かけてインタビューを行いました。
■ 新たな希望
ステージIVメラノーマ生存者であるクリスティーナ・マクエボイは、帽子とサングラスを着用し、日焼け止めを塗るなど、日光から肌を守る対策を取っています。写真提供: チャド・ケース
最終的に、マクエボイはサンフランシスコのカリフォルニア・パシフィック・メディカルセンターの腫瘍学者であるデビッド・マイナーを選びました。「彼が好きでした」とマクエボイは言います。「私は医者が言うことをすべて信じるタイプではありません。私は何でも疑問視する傾向があり、彼には良い感じがしました。」彼女は、転移性メラノーマで4年から5年生きている患者とインタビューした結果、彼の診断に自信を持ちました。そして、マクエボイが自分の診断の深刻さをよく理解していたにもかかわらず、彼女はマイナーに共感し尊敬できる何かを見出しました。「彼もまた楽観主義者です」と彼女は言います。
2010年8月、彼女はバイオケモ療法の4か月のレジメンを開始しました。使用した薬剤は、免疫療法薬インターロイキン-2（IL-2）、抗ウイルス薬インターフェロンアルファ-2B、および化学療法薬プラチノール（シスプラチン）、ビンブラスチン、およびテモダール（テモゾロミド）でした（研究では、バイオケモ療法がメラノーマ患者の全体的な生存率を延長する点で化学療法単独よりも優れているとは見なされていません。しかし、マイナーの経験では、マクエボイさんのように若くて脳転移のない患者にはこのアプローチが有効であると考えていました）。
マクエボイさんは、毎週ボイジーからサンフランシスコ湾エリアに飛び、各訪問で5日間病院に滞在しました。彼女は両親の家で疲労を回復し、3日後にアイダホに戻りました。自宅とサンフランシスコの両方で、2週間ごとにアバスチン（ベバシズマブ）を投与され、腫瘍への血液供給を遮断することが期待されました（アバスチンは、米国食品医薬品局（FDA）によって転移性メラノーマの治療薬として承認されていません）。
自宅では、マクエボイさんは1週間休み、次の週は夫と息子たちとできるだけ普通の生活を送りました。しかし、また飛行機に乗り、同じルーチンを繰り返しました。当時5歳と2歳だった息子たちは、母親の不在による空虚感をまだ覚えています。「嫌でした」と彼は言います。「すべてが嫌でした。」
「彼らはまだ若かったです」とマクエボイさんは言います。「それが私にとって最も恐ろしい部分でした。」
マクエボイさんはオースティンの幼稚園の初日に出席できなかったことを覚えていますが、彼の幼稚園の先生が「家で何が起きているか」に影響されずに幸せそうだと言ったとき、とても喜びました。彼女はまた、もし生き残れなければ、両方の息子が自分を覚えているのに十分な年齢に達していないかもしれないと考えました。「私は遠い記憶にはなりたくありませんでした」と彼女は言います。
彼女が治療を受けている間、夫のエリックさんは男の子たちの世話をし、家族が健康保険を維持できるように理学療法士として働いていました。地元の教会のメンバーやユタ州やカリフォルニアの親戚も、子供たちの世話や食事の提供などで協力しました。しかし、2000年にアンギオサルコーマ（血管内膜に発生するがん）で母親を亡くしたエリックさんは、妻の診断を特別な形で感じていました。
「彼女の診断を聞いた直後に、母との経験や感情が洪水のように押し寄せました」とエリックさんは言います。「しかし、私は一度に一つのことに集中しようとしました。もし私たちが先を見据えて必要なステップを踏めば…。私たちはできる限りのことをしていました。」
■旅行費用の支援を受ける
その後、良いニュースが来ました。2010年10月、4か月の治療の半分を終えた後、マクエボイさんの肺にある6つの腫瘍のうち5つが消失しました。6つ目の腫瘍には活動的ながん細胞がなく、縮小していました。彼女の体の他の部分には病気の証拠はありませんでした。
マクエボイさんはIL-2による月に1回の維持療法を続け、アバスチンも投与されました。これは、薬が残りの腫瘍への血液供給を遮断する可能性があると期待されました。2011年3月、彼女は新しい免疫療法薬イピリムマブ（Yervoy）を服用し始めました。イピリムマブは、10年以上にわたり転移性メラノーマの治療薬としてFDAに承認された最初の薬であり、この患者集団にとって全体的な生存率を意味のある形で増加させた初めての薬です。
■コミュニティの絆
イピリムマブは、腸や肝臓の炎症などの深刻で管理が難しい副作用を引き起こすことがありますが、マクエボイさんはかゆみを感じるだけでした。彼女がこの薬をよく耐えたため、マイナー博士は彼女に対してこの薬の維持量を続けました。これは現在、ステージIIIのメラノーマ患者を対象に臨床試験で研究されているアプローチです。マクエボイさんは、最初は3週間ごとに4か月間、その後3か月ごとに3年間サンフランシスコに戻り、静脈内投与を受けました。それにもかかわらず、最後の腫瘍は縮小しなかったため、2012年の夏に彼女はその肺の部位に放射線治療を受けました。
その夏以来、マクエボイさんは病気の証拠がありません。彼女は8月に6か月のフォローアップスキャンを受ける予定です。この月は彼女とエリックさんが14周年を迎える月でもあります。
■ 共同の目標
マクエボイさんは、彼女を支えてくれる家族や友人の強いサークルを持っているにもかかわらず、他のメラノーマ生存者と話すことに慰めを見出します。彼女は、治療計画に焦点を当てているときにメラノーマ国際財団のフォーラムで質問を投稿したときのことを覚えています。彼女はボイシから2人のメラノーマ生存者を見つけることに興奮しました。その後、女性たちは出会い、2011年の秋に「ソル・サバイバーズ・メラノーマ財団」という名前のサポートグループを立ち上げることを決めました。
「同じ経験を持つ人々と集まるのはとてもやりがいがあります」とマクエボイさんは言います。「だからこそ、人々が話し合い、情報を共有する場を作りたかったのです。」
女性たちは地元の皮膚科医にフライヤーを配布し、月に一度の集まりについて他のメラノーマ生存者に知らせました。この集まりは14人の生存者と4人の介護者に拡大しました。マクエボイによれば、集まりはカジュアルな雰囲気で、生存者と介護者はコーヒーショップで閉店まで話し合います。彼女は、癌患者があまりにも多くの時間を過ごしている病院では意図的に集まりを行わないようにしていると言います。
非営利団体の使命は、診断を受けた患者に対して、彼らが選ぶ治療の道に関係なく、リソースとエビデンスに基づいた情報を提供することです。組織は人々が自分の選択肢を特定するのを助けるために存在しています、とマクエボイは言います。
「私はただ、自分の選択肢をすべて知り、それが治療の決定を下すのはあなた自身であることが重要だと思っています。それはあなたの体であり、あなたの健康です」と彼女は言います。「私にとっては、旅行することが最良の選択肢だと感じました。」
クリスティーナ・マクエボイ、中央、彼女の犬、タッカーと共に、アイダホ州カスター郡のスタンレーレイクで自然を満喫しています。写真提供: クリスティーナ・マクエボイ
■ソルについて
マクエボイは、皮膚がんの診断を減らす最良の方法の1つが予防であることを知っています。そのため、彼女と他のソル・サバイバーズのボランティアは、地元の学校を訪れ、日焼け止めや保護衣を着用し、日焼けベッドを避けることで肌を保護するよう子供たちに伝えています。「メラノーマについての誤解がたくさんあります」とマクエボイさんは言います。「人々は『小さなほくろがどんな害をもたらすのか？』と思っています。彼らは[メラノーマが]広がる可能性があることを理解していません。私は人々がメラノーマの危険性をどれだけ理解していないかを強く感じます。」
スキャンや旅行、定期検査の間に、マクエボイさんとその家族は引き続き彼らの愛するアウトドア活動を楽しんでいます。しかし、マクエボイさんは、家族が日差しから肌を保護する方法については慎重であると言います。彼らは太陽が最も強い正午に外出するのを避け、日焼け止めや帽子を着用します。そして、マクエボイさんは日焼け止めの使用を断固として主張しています。
癌を経験したことで、プランニングに徹底するタイプのマクエボイさんは、少しはリラックスすることを学びました。「私にとって、人生は楽しむものであり、ただ耐えるものではありません」とマクエボイさんは言います。彼女は、いくつかの日には癌のことを全く考えないようになりつつあると述べています。「それは本当に簡単ではありませんでした。これが当たり前だとは思いません。癌がどれだけ予測不可能であるかを知っているからです。しかし、私はただ今を生きようとしています。将来のことは心配できません。まだ起こっていないのですから。」
記事ここまで。
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編集注１：メリッサ・ダブリンはアイダホ州ボイシ出身のジャーナリストで、政治と医療のトレンドをカバーしています。
Cancer Today マガジンは、アメリカ在住のがん患者、生存者、介護者に無料で提供されています。この記事は１０年以上前のメラノーマの治療についての患者体験談です。いまの膵臓がんの状況に似ていること、また、メラノーマと膵臓がんの関係についてもその後、研究が進んでいることから最新の状況について下記（編集注２）に紹介させていただきました。
米国パンキャン本部の代表ジュリーフレッシュマン氏もNPO法人パンキャンジャパンの眞島喜幸氏も共に、米国癌学会AACR Cancer TODAYの編集諮問委員です。この記事は、編集諮問委員の提案により執筆されました。
編集注２：同時性のメラノーマと膵臓の悪性腫瘍が家族歴のない患者におけるCDKN2A変異の発見につながる症例
Case Rep Oncol. 2021年1月-4月; 14(1): 333–337.**
オンラインで2021年3月3日に公開されました。doi: 10.1159/000512999**
PMCID: PMC7983569** PMID: 33776725**
著者: Mary O’Reilly, Fergus Keane, Ray Mc Dermott
要約：
本報告は、60歳の男性患者についてのケースです。この患者は、膵臓がんと悪性黒色腫という異時性の原発性悪性腫瘍を有しており、これらのがんが同時に再発しました。両方のがんの診断は困難で、異なる時期に2つの活性化された悪性腫瘍の存在が臨床像を不明瞭にしました。膵臓腺がんのための遠位膵切除術から6か月後に胃に発見された出血性胃病変は、転移性メラノーマを示しており、2年前に患者の背中から切除されたメラノーマが二次的に原因であると推測されました。胃病変の切除を目的とした手術中に腹膜の結節が確認され、病理学的検査により転移性膵がんが確認されました。
このケースは主に2つの興味深い点を強調しています。まず、複数の原発性悪性腫瘍を有する若年患者における遺伝的素因の考慮の役割を強調しています。このケースの男性患者は養子縁組されていたため、彼の家族歴について知らされていませんでした。もし彼が家族歴を知っていれば、CDKN2A変異（メラノーマ-膵臓がん症候群）の診断に早期にたどり着くための情報を提供できたかもしれません。
さらに、このケースは同時性の原発性悪性腫瘍の治療における課題についても提起しています。ここでの2つの悪性腫瘍は同等に攻撃的に振る舞い、治療に障害をもたらしました。治療対象となる共通の発がん機序が存在しないため、各悪性腫瘍を別々に治療する治療法を選択しなければなりませんでした。現在までのところ、CDKN2A変異の設定における標的治療の役割を評価する研究は、患者に有意な利益を提供するものではありません。
キーワード: 同時性原発性悪性腫瘍、膵臓がん、悪性黒色腫、遺伝的素因、CDKN2A変異