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サバイバーストーリー：勝利を確信して

2025年3月14日

リンダ・チャンブレス　著

• 膀胱炎または腎臓感染症と誤診される
• セカンドオピニオンが臨床試験につながる
• 広範囲にわたる副作用
• 腫瘍が100パーセント縮小

正式な診断名は長くて言いづらいものです。「肝臓と骨への転移を伴う、腹膜播種を伴う膵臓転移性腺がん」です。
結局は膵臓癌なのです。 しかし、最初から話しましょう…

サバイバーストーリー：勝利を確信して

2025年3月14日

リンダ・チャンブレス　著

• 膀胱炎または腎臓感染症と誤診される
• セカンドオピニオンが臨床試験につながる
• 広範囲にわたる副作用
• 腫瘍が100パーセント縮小

正式な診断名は長くて言いづらいものでした。「肝臓と骨への転移を伴う、腹膜播種を伴う膵臓転移性腺がん」です。
結局は膵臓癌なのです。 しかし、最初から話しましょう…

■苦痛の始まり

2023年7月、私は突然激しい痛みを左腹部に感じました。 後から考えると、徐々に体重が減ってきていたのですが、何か大きな問題が起こっているとは思いませんでした。
その痛みは、当初、上部膀胱または腎臓の感染症と誤診されました。かかりつけ医は、水をたくさん飲むようにとアドバイスし、「数週間後」に血液と腎臓の数値を再検査するよう言いました。水を飲み、腎臓と膀胱の再検査を数回繰り返した後、骨盤のMRI検査を受け、尿管に腫瘍があることが判明しました。血液検査、骨盤のMRI、PETスキャンなど、ありとあらゆる検査を受けました。そして、2023年10月2日に膵臓がんと正式に診断されたとき、本当の物語が始まったのです。

当時私は73歳で、フロリダ州ポンテベドラに住んでいました。

■最初のステップは臨床試験から

最初の担当医は「標準治療」を処方しました。私はすぐに、ジャクソンビルのメイヨー・クリニックの消化器腫瘍科でセカンドオピニオンを求めました。ハニ・バビカー医師とウマイール・マジード医師は、バビカー医師が主導する臨床試験への参加を勧めました。この試験では、腫瘍治療電磁場療法（TTF）と呼ばれる新しい技術が使用されています。ノボキュア（Novocure）という企業が開発したTTFは、低強度の電界を発生させて癌を治療する携帯用装置を使用します。この臨床試験では、TTF 装置に加えてパクリタキセル、シスプラチン、ゲムシタビンによる化学療法も併用されました。私はすぐにこの臨床試験に登録され、2023年11月から2024年12月まで治療を受けました。腫瘍のゲノム検査により、私は KRAS G12D 変異と EGFR 変異を併発していることが判明し、バビカー医師は、この結果が自身の治療計画を裏付けるものだと感じました。

編集注：ノボキュア社は、PANOVA-3の結果をベースとして局所進行膵臓腺がんの第一選択治療として、ゲムシタビンおよびnab-パクリタキセルと併用する腫膵臓がんの腫瘍治療電場療法（TTF）について、国内で承認申請する予定です。TTFは、さまざまな機序でがん細胞を死滅させる物理的な力を発揮する電場です。健康な細胞は、がん細胞とは異なる性質（分裂速度、形態、電気的特性など）を持っているため、TTFが健康な細胞に大きな影響を与えることはありません。TTFは、複数の異なる機序が連動して、がん細胞を選択的に標的化して死滅させることが可能です。TTFの詳細については、tumortreatingfields.comを参照してください。

■多くの副作用…

治療による副作用をたくさん経験しました。化学療法により、脱毛、疲労、不眠、悪寒、各注入後数日間続く顔や下肢の腫れ、末梢神経障害、主に足や足に突発的に起こる激痛がありました。高血圧を発症し、治療の最後の数か月間はさらに悪化しました。味覚も低下しました。（裏ワザ：生姜とレモンが最適です！）
消化管に関しては、当初は頻繁に便秘と下痢を繰り返しましたが、正常化する方法を学びました。 良い面としては、吐き気はありませんでしたが、食べたくない時期もありました。
最後の注入の最中、維持療法に入る直前にシスプラチンに対するアレルギー反応が現れたため、今後はもうシスプラチンは使えなくなりました。TTF 装置アレイ（腫瘍に電気刺激を送るために肌に貼るパッチ）の粘着剤が肌に問題を引き起こしました（もともと私は粘着剤に敏感な肌質でした）。 この問題を解決するために、私たちは毎晩アレイを別の場所に移し、患部を軟膏で治療しました。
メンテナンス期間中（2024年5月末）に、私の髪は再び生え始めました。顔や首全体にも生えてきました（！）。数か月間は生え続けましたが、その後は止まりました。メンテナンス期間中、私は、ゲムシタビンの副作用である増殖性糸球体腎炎（MPGN）による急性腎障害を発症したため、その薬も中止となり、私は臨床試験を継続する適格性を失いました。
臨床試験が中止された後は、ポンプ注入による5-FU（フルオロウラシル）の隔週投与による維持療法を開始しました。 免疫系を強化する薬を数種類服用し（クラリチンを服用して骨痛の副作用を緩和しました）、貧血に対してはヘモグロビンを注入し、神経障害の治療には鍼灸を受けました。 これらの治療でわずかな改善が見られただけでした。

■絶対に！

副作用を考慮すると、人々はしばしば、その治療が私の経験に良い影響を与えたのか、あるいは生活の質を向上させたのか疑問に思うでしょう。答えは「間違いなく」です。2024年4月までに、腫瘍は80パーセント縮小しました。6月にはまだ縮小が続いていて、10月には100パーセント縮小しました。こうした良い結果は、私の明らかに楽観的な見通しと希望をさらに高めました。

■TTF試験の裏表

TTF装置を使用している方々に、いくつかのベストプラクティスをお伝えすることができます。 まず最初に行うべき最善の策は、トランスデューサーアレイを胴体に装着し、取り外す方法を学ぶことです。 私はこのプロセスに、夫と娘の助けを借りました。
1日18時間の装着が推奨されていましたが、皮膚に大きな問題を起こさずに達成できたのは1日12～13時間でした。装着のたびに、夫は皮膚の跡が残らないようにアレイの位置を調整しなければなりませんでした。私は小柄な体型なので、胴体に動かせるスペースがほとんどなく、それは大変でした。
外部電源に接続するか、使用中は重いバッテリーパックを持ち歩くか、どちらがよいか判断するのは難しいところです。バッテリーパックの重量を考慮し、私は夜間はアレイを装着し、バッテリーパックを持って動き回る時間を最小限に抑えるようにしました。

■Gooが救いの手を差し伸べてくれました

最終的には、TTF装置を装着したまま眠ることを覚え、トイレに頻繁に行くたびに装置のプラグを抜き差しするようになりました。最初の数か月間は、多くの点で確かに困難な適応を強いられました。その中には、皮膚の炎症を軽減するために粘着剤の一部を「覆い隠す」ことや、ベビーオイルに浸したり、シャワーや浴槽に浸かったり、ベビーシャンプーやコンディショナーを塗布したりするなど、粘着剤を「剥がす」ためのさまざまな方法を試すことも含まれていました。そしてついに、私はGoo Gone Bandage and Adhesive Remover（バンドエイドと接着剤リムーバー）を発見したのです！その製品を使用しても、浸しては剥がすという一連の作業はまだ面倒で時間のかかるものでしたが、痛みや肌へのダメージはありませんでした。
一般的には、準備作業（綿球を貼り付ける作業）と除去作業（Goo Goneを塗り、剥がしてシャワーで洗い流す）にそれぞれ約1時間かかりました。私は、コンプライアンス日記に毎日の使用状況を記録し、それを研究チームに提出し、研究技術者が使用履歴を定期的にダウンロードして確認しました。

■壊滅から希望へ

診断が確定したとき、私たちはひどく打ちのめされました。 がんに関する統計は十分に公表されているし、健康な家系に生まれ、健康的な生活習慣を身につけ、家族には抵抗力のある遺伝子を持つ者もいるにもかかわらず、私たちの反応は当然「なぜ私が？ どこから来たのか？」というものでした。この話を思い出すとき、「私たち」という言葉を使うのは、私の闘病生活がまさにチームワークの賜物であり、夫や家族が私の心の支えとなり、24時間365日そばにいてくれたこと、そして腫瘍内科の医師やメイヨークリニックのより幅広いチームが、家族同然の気持ちで私を支えてくれた専門家であったからです。彼らなしでは、今日こうしてこの文章を書くことはできなかったでしょう。
常に最終的な予後と未知のタイムラインを意識しながら、私たちはすぐに全力でこの闘病に取り組みました。「タイミングがすべて」です。私は些細な問題は少し時間を与えて自然に解決するのを待つタイプです（ある程度の年齢になると、さまざまなことが起こります）。激痛の最初の「攻撃」の直後、そしてその後数週間は、今思えばすぐに救急外来に行けばよかったと思いました。そうすれば、もっと早く癌が診断されていたかもしれません。しかし、もしそうしていたら、すぐに標準治療に入っていたかもしれません。しかし、セカンドオピニオンを求めた最初の診察で、すぐに臨床試験に参加できる可能性があることを知りました。もちろん、私たちは「勝つ」ために何でも試す覚悟でした。
TTF試験は特に魅力的でした。なぜなら、参加者は全員まったく同じ治療を受けるので、偽薬が割り当てられるリスクがないからです。少なくとも、私の試験体験は科学に貢献できるでしょう。また、私たちはTTFアレイプロセスの初期のパイオニアでもあり、私たちが学んだ教訓を記録し、新しい参加者と共有しました。

■アドバイス

特に当初は、自分の状況について話すのは困難でした。しかし、できることなら他の人にもそうするようお勧めします。最も話しにくかったのは、最近になって白血病が寛解したばかりの父親を持つ孫たちとの会話でした。ほとんどの人は、私の闘病について知りたいと心から思っており、その詳細について非常に興味を持っている人も多くいます。また、多くの人は、自分と似たような健康上の問題を抱える人を知っており、他の人にとって有益となり得る情報を共有したいと考えています。
私たちは、できる限り自分たちでやるようにしています。なぜなら、活動的でいるのが一番だからです。しかし、助けを求め、それを受け入れてもいます。私たちはできる限り普段通りの生活を心がけていますが、特に感染症への抵抗力については限界があることを理解しています。お気に入りの時間は、ビーチを散歩することと、夫と手をつないで泣いたり、思い出話に花を咲かせたり、そしてもちろん、今後の予定を立てたりする主人との「ハ二ー」の時間です。
自分自身に注意を払うことが重要です。何かがうまくいっていないと感じたときは、誰よりも自分がよく分かっています。あなた（またはあなたのチーム）は、スケジュール管理、病歴の記録、調査、治療、薬、副作用、感情など、あらゆることを把握していなければなりません。
私たちは、診断前のライフスタイルをそのまま続けているわけではありませんが（主に、大勢の人が集まるイベントを避け、グループでのエクササイズや旅行など、社会的な交流を制限しているためです）、ここ数年で自分がどれほど多くのことをこなしてきたかには驚かされます。2週間に1回の輸液と、それに続く症状が現れる数日間、そしてメイヨーでの頻繁な診察という制約の中で、私たちは休息と回復の方法を学び、残りの2週間の間にできる限り多くのことをこなすようにしました。単に日常的なことだけでなく、家族との夕食、孫の演奏会、家族や友人を訪ねるためのドライブ旅行、海外旅行など、いつも厄介な TTF 装置機器を携行し、スケジュール上の制約に対処しながら、それらをこなしました。 「おばあちゃん、家に帰って装置を装着する時間だよ！」と何度言われたか、数えることはできません。
今の状態は奇跡的だと感じています。絶望や心配の根底にあるものは、状況が突然変化する可能性を常に「認識」し「不安」に思うことです。それについて考えないようにしています。私たちは、家族、友人、医療関係者の方々の支援、祈り、関心に感謝し、恵まれていると感じています。膵臓がんの研究者たちに拍手を送ります。私たちは前向きな姿勢を保ち、あらゆることに喜びを見出そうとしています。

貴重な一日一日を大切にしましょう。前向きな姿勢を保ち、勇気を持ってください。必ず勝利を収めるという強い意志を持ちましょう。

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（Source:Survivor Story-Let’s Win Lustgarten Foundation)

＜免責事項＞この医療記事は、米国のサバイバーの体験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください

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