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サバイバーストーリー: 戦いに挑むー 私の膵臓がんとの闘い

2024年5月7日

著者: ディアナ・バーニー

– 膵臓がんの家族歴
– 家族歴があっても高リスクとは評価されず
– ステージIIIで診断
– 膵頭十二指腸切除術、化学療法、放射線治療を含む治療中

2021年12月12日にステージIIIの膵臓癌の診断を受けて以来、毎日が最悪の悪夢のように感じます。

私も膵臓がんを患っており、母と祖父も同じ病気で亡くなりました。膵臓がんを患っていることを常に意識しながら生きることが一番辛いかもしれません。

しかし、この状況を何とか理解しようとする一方で、人生最大の闘いを乗り越えるための対処法や、他の人々に役立つかもしれない教訓を見つけています。神に「私はまだこの地上でやるべきことがある。生きなければならない！」と告げました。

サバイバーストーリー: 戦いに挑むー 私の膵臓がんとの闘い

2024年5月7日

著者: ディアナ・バーニー

– 膵臓がんの家族歴
– 家族歴があっても高リスクとは評価されず
– ステージIIIで診断
– 膵頭十二指腸切除術、化学療法、放射線治療を含む治療中

2021年12月12日にステージIIIの膵臓癌の診断を受けて以来、毎日が最悪の悪夢のように感じます。

私も膵臓がんを患っており、母と祖父も同じ病気で亡くなりました。膵臓がんを患っていることを常に意識しながら生きることが一番辛いかもしれません。

しかし、この状況を何とか理解しようとする一方で、人生最大の闘いを乗り越えるための対処法や、他の人々に役立つかもしれない教訓を見つけています。神に「私はまだこの地上でやるべきことがある。生きなければならない！」と告げました。

●振り返り

膵臓がんの診断は非常に速いスピードで行われ、頭が混乱しました。ある月には膵臓に嚢胞があるにもかかわらず健康診断で問題なしと言われ、1年後に再検査を受けるように指示されました。しかし翌月、気になる不快感を感じて主治医に送り出され、検査の結果ステージIIIの膵臓癌と診断されました。膵嚢胞が癌に変わっていました。数ヶ月前に警告サインがあったのに癌が診断されるまで気づかなかったことを受け入れるのは非常に困難であり、「もしも」という考えや過去の過ちに囚われないようにするのが大変でした。遺伝子解析では何の遺伝的要因も見つかりませんでしたが、私の強い膵臓がんの家族歴をもっと重視すべきだったと思います。

後の消化器専門医とのやり取りは非常に重要な問題を提起しています。彼は「嚢胞が速く成長するか遅く成長するかを予測する方法はない…それは正確な科学ではない」と言い、「現在の実践ガイドラインに従った」と述べました。なぜ一部の医師は、目の前の患者の特定の状況を考慮せずに定められたガイドラインにのみ依存しているのでしょうか？普通の患者にとってのガイドラインであっても、膵臓がんの家族歴がある私は普通の患者ではありません。適切な場合、医師はもっと積極的に行動すべきです。これが「正確な科学」でないならば、経験から学ばない限りどうやって改善されるのでしょうか？患者の結果に基づいてガイドラインが変わるのはいつでしょうか？

彼はまた「私のケースは説明がつかない」と言いました。私の状況が期待通りの軌道をたどらない場合、それを報告してプロトコルを調整するメカニズムはないのでしょうか？私の経験から学ぶことが他の人々の役に立つかもしれませんし、同じように見落とされないようにするためです。

●教訓

私の経験がプロトコルの変更や医師のアプローチに変化をもたらすこと、または癌の早期兆候や高リスクの兆候を見つけた場合に、遺伝子検査で何も見つからなくても行動を推し進めるために自らの権利を主張することの重要性を認識させることができれば、私の経験にさらなる意味が生まれるでしょう。これは特に女性患者にとって重要です。彼らの懸念は依然として医療機関によって重要でないとされることが多いからです。

今では、リスク要因を考慮して医師が3ヶ月ごとに造影剤を使ったMRIを注文すべきだったと分かっています。これにより、私の癌はずっと早い段階で発見され、回復のチャンスが増えたでしょう。

今では、ペン・メディシンのエイブラハム癌センター（ペンシルベニア州フィラデルフィア）のウルシナ・タイテルバウム博士が率いる素晴らしい腫瘍学チームに恵まれています。 手術から始まり、数ヶ月の術後化学療法、その後毎日の放射線治療を6週間行うという複数の治療を受けながら日々戦っています。その後、肝臓に転移のスポットが見つかったときに、再び放射線治療と化学療法のコースを受けました。肝臓のスポットは消えましたが、今度は癌が広がり、現在は再び化学療法のコースに入っています。これまでに次の化学療法を受けました：FOLFIRINOX、FOLFOX、ゲムシタビン、アブラキサン、カペシタビン。戦うためのすべてのオプションを活用したいと思っています。

●サポート

愛する人々からの支援は、この膵臓がんとの戦いの中で私の強さを保ち、自己責任を減らし、楽観主義を高めるために絶対に必要です。特に私にとって重要な人々には、私のエネルギーを保つために料理をしてくれる友人、自身の経験に基づいて「癌コーチ」になってくれた親しい友人、祈りと聖書の一節や歌を送って私を励まし力を与えてくれる「スピリチュアルコーチ」がいます。

時には、掃除機をかけてキッチンを掃除してくれた友人のように、単なる親切な行為も支援です。毎日スムージーを買うフルーツトラックの人々がいつも私の様子を聞いてくれることや、私が何を経験しているのかを聞いてネックレスをくれたコーヒーショップの若い女性のことです。

この人生でまだやり残したことがたくさんあります、それをすべて成し遂げるために生き続けるつもりです！その過程で、他の人々が医師と協力して早期診断を受けるように促し、自分自身の戦いを乗り越える力を育む手助けができればと思っています。