Stories

  石森さんご一家（ご主人、恵美様、雄大さん、圭さん）ボランティアストーリー：2013年10月16日石森恵美 身長180ｃｍ、体重73㎏。健康でめったに風邪をひくこともなかった夫が57歳、初めて入院したのは、2010年5月。その3日後にすい臓がんの告知を受けた。夫にとって初めてのともいえる病気はすい臓がん、それもステージ４ｂ。あまりの驚きに涙も出ず、医師に「助けてください」と繰り返した私。「月単位で考えてください」と若い医師が言っているのは確かに聞こえていたのに、なんと間抜けなことを言っていたのだろう。 そしてその1週間後、夫の姉（私にとっては義姉）にも、同じ病院の別の医師からすい臓がんの告知がなされた。義姉は独身、透析患者で内臓疾患の障碍者1級。家族は年老いた母親。父親はすでに他界している。義姉をたった一人ですい臓がんと闘わせることはできないと思った。夫と義姉は私が看よう。 夫と私には当時、中学3年と中学1年の二人の息子がいた。中3の長男は当然、高校受験を控えている年だった。夫は、息子たちにも、また友人にも職場にも、親戚にも自分の病気を伝えることを拒んだ。のち、たくさんの人たちに「生前、病気のことを知らせてほしかった」と言われたが、私は「誰にも伝えたくない」夫の気持ちがよくわかり、その気持ちを大切にしてやりたかった。 当時、抗がん剤は２剤しか認可されておらず（夫の死から1年後３剤になったことは朗報である）、そのうちの１剤、ジェムザールの投与が始まったが、がんの進行は早く、夫はどんどん悪くなる一方だった。「食欲がない」以前の「食べ物を受け付けない」状態。食べていないのに「嘔吐」「下痢」を繰り返し、発熱が続く。高カロリー点滴を鎖骨の部分から入れるも、腹水が溜まる。20㎏以上も痩せ、何をすることもできず告知から5か月後に、夫は逝ってしまった。二人の息子には、がんという言葉は使わなかったものの、亡くなる10日前に夫自身が話をした。「お父さんにとって自慢の息子だ」と。そして意識が混濁する前に私が、がんであることと、命が限られてしまったことを話した。 当たり前だが、義姉のすい臓がんも確実に進行していた。夫が亡くなって半年後、夫と同じように苦しみ義姉も逝ってしまった。残されたのは、認知症が少しずつ進み始めた義母。昭和元年生まれの彼女はとてもドライな姑で、私は子育てにおいても、仕事をすることにおいても、また嫁という立場においても助けられた。その義母の様子がいつもと違うことに気づき精密検査を受けたところ、義母もまた膵臓癌であるという。治療も手術もしないことを選択したためにすぐに退院。「サービス付き高齢者向け住宅」への入居を決め引っ越す際、その施設と連携している開業医が「遺伝性膵臓がん」のことを教えてくれた。驚き、怖くなり、でも納得もした。 家族の誰かが、癌になり、そしてその日を迎える。悲しみ、寂しさ、驚き、後悔、切なさ・・・たくさんの感情が交錯することは間違いない。医師や看護師に対する言いようのない気持ちも然り。言い始めればきりがない。 でも、これからの膵臓癌と闘う私たちに必要なことは「家族性膵癌登録制度」が確実に誠意あるかたちで構築されることではないかと思っている。「登録制度」「遺伝性膵臓癌」に関しては、もっともっと医師や看護師に理解を深め研鑽を積んでいただきたい。 そして、「早期発見」が「絶望」に変わることだけは何としてでも避けなければならない。何故なら、その患者は、すい臓がんと壮絶な闘い方をした大切な自分の家族を、この目で見ているのだから。 「早期発見」を「希望」や「勇気」に変えるためには、さらなる医療関係者の努力、そして机上だけではない丁寧な心あるカウンセリングの準備が必要だと考える。 また、ドラッグラグ解消に向けては、私なりの署名活動は続けていきたい。これは時間が重要になる。何故なら、本当に驚くほどにすい臓がんの進行は早いから。癌患者とその家族にとって、時間はとても大切なものだ。 すい臓がんは治る。治療可能ながんになる。いや、する。

  （写真は齋藤博之さん、道子さん、向日葵さん、明莉さん）ボランティアストーリー：2013年9月15日齋藤博之 突然のことだった。　まさか末期進行がんと宣告されるなんて。　夢だろう・・・。 いつもと変わらないありふれた日常。 お産後、いつものように妻は胃のあたりが調子わるいなぁ、背中も少し痛むんだよね〜、なんて食卓の場で言ってくる。 虫の知らせというが、妻の父親59歳が『胃がん』を患い半年前に胃を大きく切除し その後、腸閉塞を併発し長期入院中に亡くなってしまった。お義父さんの葬儀を滞りなく終えた12月10日、はじめて妻から真剣に、検査受けてみようと思うと相談があった。 処方されていた胃薬が効果なく、ほかの原因があるかもしれない、と地域で評判の消化器内科医を受診し、CT検査もうけられることになって心配そうな妻のそばにと付添い、あとは結果を待つだけだった。 それは1週間後という約束であったが、突然主治医に夫婦で来てくださいと連絡を頂き、連休明けの12月26日、私たち夫婦の5回目の結婚記念日の翌々日にやってきた。 大丈夫、大丈夫と言い聞かせながらも、隣に座る妻の体が気なしか小さくなっていくような感じがしていた。 『すい臓に４ｃｍくらいの腫瘍がみられます。ここでは治療できないので、県立病院で検査入院をしてより詳しく調べ、処置を仰ぎましょう！』、『なにか質問ありますか？』と言われたが、私たち二人とも絶句してしまい、すい臓ってどこ？腫瘍ってなに？癌！？ なぜ今すぐではなく年明けの2週間後にしか検査うけられないんだろう・・・、そう思い返せたのはその日の夜、二人の娘たちを寝かせてから寝室で二人抱き合いながら、スマホで調べた『すい臓　腫瘍』の二文字でみつかった数々の恐ろしい病名、難治であることにただただ無性に涙がとまらなかった。 2013年1月7日（月）、妻に教えてもらいながら娘たちの登園の準備、送り届けなどしたのち、指定の検査入院の時間に合わせ食事を済ませ、祈りを捧げ、自宅をあとに妻と二人で病院へ向かった。この段階では検査が何日続くのか、入院がいつまでなのか全く把握できておらず、これから立ち向かうであろう闘病生活がどのようなものなのかも全く想像がつきませんでした。なぜなら妻はいつもと何ら変わりなく笑顔で体型も変わらず、私達家族を心配させまいと、常に連絡はとれるし、どんな結果が待ち受けていても、絶対すぐに自宅に戻ってくるから！と強い意志をもって挑んでくれていましたので、私も不安をあげればキリがないのですが妻を出来るだけ安心させられるよう育児や家事の事は出来るだけ真面目に取り組むように備えてきていました。 血液検査、エコー検査、CT検査や超音波内視鏡カメラなど県内に数台しかない設備と言われてもだから安心に繋がるわけでもなく、とにかく今後完治させるべく現状はもちろん、原因まで追究してくれて、根本から生活を見直していくものと夫婦で互いに覚悟をもって挑んでいきましたが、ついに主治医よりまず本人を除いてと配慮を頂き面談をした際に、余命についての言葉が聞かれ、悪い流れになっている予感通りでしたので、その場は妻との面談を強く希望し、検査入院より3日後の夜、待合室で待つ子供たちと親族に心配させまいと夫婦二人で受けた面談の結果は、 『すい体部がん、肝臓複数転移がある末期進行がん、ステージIVｂ』 という３大標準治療では手の施しようがない、完治は望めないといった状態であることが告げられてしまいました。 余りのショックにさすがの妻も今晩は一人で考えたいと言われましたが、目を見て話し合い即一次帰宅の手配をお願いし明日また再入院することを約束して自宅へと戻ることができました。 先月、『すい臓に腫瘍がある』とわかったときより、状況は深刻で、また明日何を受けに入院させられるのか、完治が望めないような事をわかってしまった私達はただただ祈り続ける事しかできず、二人の娘の寝顔をずっと見つめながらただただ涙を流すことしかできませんでした。 ただただ祈り続ける中で、見出せたことは、セカンドオピニオンをうけるにせよ、今後治療をうけるにせよ、今の主治医を全面的に信頼し、延命治療をうけながら少しでも沢山の、より正確な情報、治療法と出あうべく前向きにこの窮地を捉える事でした。副作用がどれほどのものなのか、病状がどのように表れてくるのかさえ全くわからないまま、処方される経口薬の多さ、種類、その効能にただただ圧倒されながらも記録をして、すこしずつ理解をして、苦しい現状を打破すべく前をむくしかありませんでした。 退院日の金曜日には、ジェムザール（ゲムシタビン）という抗がん剤を点滴してもらい、毎週血液検査ののち3週点滴し1周休みというサイクルを２セット（2カ月）実施したのちにCT検査行い、各部の進行状況をみましょうと言うことになり、通院での闘病生活が始まりました。 毎日、体重と体温を記録し、出来る事からと代替え療法といって食事を見直すことから始めていきました。免疫力を高めるミネラルの摂取や血液を作る食事、無農薬野菜や無添加物の調味料など今までのバランスを重視した料理の品数とは一転し、妻だけ特別メニューにし、私達家族にはなるべく今まで通りの食事をと妻は心がけて、変わらず調理してくれました。 病は気からという言葉をよく耳にしますが、切る（外科療法）・射てる（放射線治療）という３大療法の二つから見放された私達に、打つ（抗がん剤）治療法しかないという現実を突き付けられてもなお、免疫力を高められるような療法をと探し続けていました。パートタイマーでしたが再就職したばかりの歯科医院様に、闘病しなければいけないので退職をしなければいけないと覚悟を決めて遣り甲斐のある職種に就けたばかりなのに残念でならないと肩を落とす妻を見送りましたが、なんと可能な限り勤めに通って欲しい、ただ無理はせず必ず相談してくださいとの忠告を頂き、有り難いお返事を頂いたと言ってきた妻の表情や態度のあかるさ、笑顔は今でも忘れる事ができない出来事でした。こんなに嬉しそうな妻の顔をみて、本当にこの人の人柄が周囲に与えている影響力を知り、またこんなにも真剣に取り組める妻が誇らしくもあり、この調子で必ず免疫力は高めていくことが出来、抗がん剤の副作用にも負けないで、必ずや希望の治療にたどり着くと確信していました。 そんな中で見つけた、すいがんペプチドワクチンというまだ未承認薬の治験という制度、実施機関を知り、当日のうちに問い合わせの電話を入れ、担当者からの連絡を待ちました。3日ほど経ち、ようやく担当者よりご連絡を頂き、現在置かれている状況を説明し、治験参加に関する具体的な内容も教えて頂くことができ、まだ参加の余地があることを知った私たち夫婦はその後、主治医にも相談し、治験の募集要件にある現在の標準治療が効果無しとの判定を医師より頂くことが、初めの条件であることに対し、なんとも非人道的な思いを抱きましたがプラセボ（偽薬）が混じっているリスクも考慮し、主治医からは現在の点滴抗がん剤の次に経口の抗がん剤Ｓ１（テガフール・ギメラシル・オテラシルカリウム）の効果が出ないと分かった時に申し込みましょうと理解は頂き、ただただ現在の抗がん剤治療の効果が表れるようにとの願いと万一、効果がなかった場合にスムーズにより効果的にがんペプチドワクチンの治験が受けられるようにと願いが昆作しつつも、いずれも希望を持って祈り、闘い続けておりました。 吐き気・嘔吐、口内炎などの副作用が日に日に進行していく妻と共通理解を持ちながらも、服用する経口薬の多さや味に妻は何度も苦しい思いを強いられて闘ってきましたが、いよいよ腹部の痛みが日に日に増し、救急搬送もされましたが痛み止めを増やすのみで何の処置も受けれず、結果腫瘍の大きさ、量ともに肥大、拡散しておりあとはペプチドワクチンの接種をと、県立のがんセンターへ紹介状が提出されることとなりました。 この時、2013年4月1日（月）、車で30分程度の乗車にも妻の体は耐えることが出来ないほど痛んでしまっており、通院も厳しいかとは思っていましたが、なんとしても週一回の接種を受けられること、副作用が少ないこの治療法によって、妻の体調が回復していくことを想像しながら二人で面談を受けてきましたが、血液検査の結果、HLA遺伝子型判定が02：06：01、11：01：01で、HLA型が日本人の6割の型ではなく、治験拒否をされてしまい絶望しました。この二日後、妻は力尽きており痛みも耐えれる状態ではなく主治医のもとへ伺った時には、即、胆道の圧迫を拡張する超音波内視鏡をつかっての処置が行われようとしましたが、ステントの挿入すらできない状態であり、集中治療室へと搬送されてしまいました。 何としてでもこのがんペプチドワクチンを接種させてあげたいと八方手をつくして可能性を探り、2013年1月11日（金）にCCNに巡り会い、早速セカンドオピニオンで治療先を紹介してもらい、希望を持って挑んできましたが、残念ながら妻は38歳になったばかりの若さで、二人の幼子を残して翌5月に逝ってしまいました。 妻の無念の想いを受け継ぎ、これから大人になる子供達のためにも、誰でもどこでもがんペプチドワクチン療法を受けることができるよう、一刻も早く第4の標準治療にするために活動を行っていきます。そのためにも、がんペプチドワクチン臨床試験実施のために、一人でも多くの方のご支援を受けられるように活動しております！ （事務局追記。齋藤様は現在新潟県でがんペプチドワクチン療法の臨床試験実施のためにボランティア活動をされています。）

  ボランティアストーリー 2013年5月3日小林亜子   ■どうして私がパンキャン（すい臓がんアクションネットワーク）に参加したのか？   　私がはじめてパンキャンジャパンさんのお手伝いをさせていただいたのは2012年8月5日【胆道がん医療セミナー】でした。 今思えば、とても不思議なご縁だったと思います。　私は、2005年2月から2006年2月にかけて、「がん患者」、「がん患者家族」、「がん患者遺族」となり、そして、「大切な恩師をがんによって失う」という経験をしました。　どれも悲しい出来事でしたが、2005年9月に亡くなった父は、同年2月の手術で胆のう内分泌細胞がん＊と診断され、症例が極端に少ないこと、治療効果のある抗がん剤もよく分かっていないことなど説明を受けたことで、父へのすべての治療が“模索された中からの試み”になると理解しました。 （＊胆のう内分泌細胞がん＝胆道がん領域の１つ 胆のうがんの組織型のがん） 　そのころ私は、自身もがん治療を受けてしまったために、体力も集中力もなく、父親のために良い治療法を探すなど、してあげられませんでした。 私が人生のどこかでがんになることが決められていたとしても、何故父と同じタイミングだったのか…。もし父と同じタイミングでなかったら、西へ東へ奔走することができたかもしれません。最新医療を探し当てて、父が少しでもながく家族と一緒に居られるようにできたかもしれない…。 当時も今も、そんなことばかり考えています。   ■パンキャンジャパンに参加した理由とこれからの想い 　パンキャンジャパンさんのやっていることや理念が、私の心に触れたのだと思います。みなさんのお人柄や、人を大切に思うお気持ちが、お手伝いをさせていただく際にとても心地よいのです。　父は亡くなり、私は今、がんを克服してここにこうして生きています。何かをせねば！など強い使命感ではありません。　ただ、「自分の経験したことを必要な人にお届けしたい」「誰かのお役に立てるかもしれない」という思いがあります。 　闘病後にメイクとカウンセリングを学び、今はメイクアップセラピストというお仕事をしています。抗がん剤の副作用で眉が薄くなってお困りの方。闘病中のお出掛けも自分らしさを演出したい方。闘病後に社会復帰を目指している方など、それぞれ困ったことをおもちの方々に、寄り添いながら支援していければ、私の経験も活かされるのではないかと思っています。   小林 亜子（事務局の追記：小林様のご熱意で、現在はパンキャンのスタッフとしてご参加されています）   パンキャンのボランティアの登録はこちらから。1日15分からでも参加が可能です。