海外ニュース:全ゲノム配列検査にAIを導入し同日遺伝子診断が可能に
海外ニュース:全ゲノム配列検査にAIを導入し同日遺伝子診断が可能に
2019年5月7日
著者:フランシス・コリンズ博士
迅速な全ゲノムシーケンス検査により、医師は発作を引き起こす神経学的状態である太田原症候群の小児(セバスチアナ・マニュエル)を診断することができました。彼女のデータは、原因不明の病気で生まれた他の子供たちの診断をスピードアップするための取り組みの一部として現在使用されています。

2019年5月7日
著者:フランシス・コリンズ博士
迅速な全ゲノムシーケンス検査により、医師は発作を引き起こす神経学的状態である太田原症候群の小児(セバスチアナ・マニュエル)を診断することができました。彼女のデータは、原因不明の病気で生まれた他の子供たちの診断をスピードアップするための取り組みの一部として現在使用されています。

膵臓がんの長期サバイバー
ロベルタ・ルナ氏は16年の膵臓がんサバイバーです。
彼女はステージ3と診断されましたが手術ができませんでした。 ロベルタ・ルナ氏は膵臓がんの統計を怖がりませんでした。家族の支援もあり、膵臓がんと闘うことを選びました。そして、彼女は今日も膵臓がんと戦い続けています。
ロベルタ・ルナ氏のビデオ「膵臓がんと闘い続ける」(英語版)みるにはここをクリックしてください
ロベルタ・ルナ氏の「長期サバイバーとしての膵臓がんとの暮らし」で膵臓がんとの闘いについて読んでください。

2019年2月22日
スティーブ・マーリン氏は、2012年にIV期の膵臓がんと診断されました。膵臓がんの診断に対する最初の反応は驚きでした。彼はそのショックを受け入れるとともに、「何のために生き続けなければならないのか」と自問しました。理由はたくさんありました。
VIDEOは下記をクリック(英語版)
https://youtu.be/Jo8qy0rpV-Q

著者 小崎丈太郎
2019年4月27日
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)は2019年4月27日、国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟大会議室を会場に「第1回希少がん患者サミット~これまでの希少がん、これからの希少がん~」を開催した(共催、国立がん研究センター希少がんセンター)。5大がんに比べて、治療技術の開発や診療体制の整備が遅れている希少がん医療の底上げをどのように図るべきか。専門家と希少がん患者やその家族とが協議した。
海外ニュース:米国メイヨークリニックは、進行膵がん患者が寿命を延ばす術前治療の3つの要因を発見
2019年4月2日
海外の記事から。メイヨークリニックは「USニュース&ワールド・レポート誌(U.S.News & World Report)」の病院のランキングで毎年トップクラス入っている世界的に著名な米国有数の総合病院です。今月、進行膵臓がん患者の生存率を延ばす治療に関連する「3つの要素」を発表し、米国でもニュースになりました。以下に翻訳を紹介いたしますので、ご興味のある方はご参照ください。

~何かがおかしいと感じたら、すぐに検査を受けよう~
2019年2月25日
・側の痛みは医師に検査をお願いする原因となった
・診断:膵神経内分泌腫瘍(PNET)
・腫瘍を切除する手術
私は43歳で健康でしたが、2009年1月に左下の骨盤部あたりに痛みを感じ始めました。
私は外科医に紹介されましたが、その医師は私の痛みは医学的な謎であり、痛みを専門にみる医師に診てもらうようにと言いました。私は痛みを引き起こしている原因がなにかを知りたいと外科医に言いました。そして検査をしてほしいと頼みましたが、その医師はまずペインクリニックの医師に会った後、3週間したら診ましょうと言いました。この医師に何度か電話をして、検査をしてもらえないかと尋ねましたが、医師はそれを拒否し、まず疼痛専門医に診てもらうべきだと主張しました。

連休後の5月25日、パンキャン沖縄支部で初めての すい臓がんの市民公開講座を開催いたします。昨年、翁長雄志 前沖縄知事が膵臓がんで逝去されるなど、沖縄でも膵臓がんは大きな注目を集めています。すい臓がんに気づき、自分の状況に最適な信頼できる治療法に早く出会うことがとても大切です。
第1回目の本市民公開講座では、「すい臓がんの診断・治療」という治療に向かう重要な情報に合わせて、現在、がん患者への心理的苦痛を減少させるエビデンスで注目されている「マインドフルネス」についてもご講演いただきます。病気に向き合う時間をどのように快適に過ごしやすくできるかも、今の医療の新しい観点になっています。
島袋支部長のお取り計らいで参加費は無料となりました。奮ってご参加ください。
■本インベントは、大和証券福祉財団 平成30年度「ボランティア活動」助成金、および公益財団法人 テルモ生命科学芸術財団「2018年度医療・健康向上貢献助成」 の対象事業です。
膵臓がん治療の新潮流第1回 MR画像誘導放射線治療装置「メリディアン」 ~MRI利用で高線量を照射する~
MRIと照射装置を一体化させた、新しい放射線治療装置メリディアンの利用が始まっています。これまでの放射線照射の弱点だった、臓器の動きにも対応できる、新しい治療装置です。がんに強い放射線を当てることができる一方、正常組織への照射をきわめて低く抑えることができます。2年前から運用し、膵臓がんを治療している国立がん研究センター中央病院放射線治療科の伊丹純先生に伺ったお話をもとに、紹介いたします。
著者:小崎丈太郎、パンキャンジャパン理事
監修:国立がん研究センター中央病院 放射線治療科長・伊丹純先生

「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」 NETの患者さんのご参加お待ちしております
RCJ主催・国立がん研究センター希少がんセンター共催の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。国立がん研究センターが進める「マスターキープロジェクト」はまさにゲノム医療時代の幕開けをリードするものです。まだまだ使えるお薬が少ない希少がんの新薬開発についての説明があります。膵消化管神経内分泌腫瘍(PNETやGE-NET)の患者さん、ご家族で新薬にご興味のある方には最適なイベントです。参加は無料ですが、席が限られていますのでお早目にお申込みください。
日時:2019年4月27日(土)11時〜16時15分(10時半開場)
会場:国立がん研究センター新研究棟1階 大会議室 (東京都中央区築地5丁目1-1 国立がん研究センター 築地キャンパス内)
対象:希少がん患者・家族・遺族・一般
参加費:無料
主催:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)
共催:国立がん研究センター希少がんセンター
お申し込み:必要。こちらからお手続きください
~ゲノム難民をつくらないために、オフラベル医薬品の使用を日本でも進めよう~
米国では、医師は、ある目的で承認された薬を別の適応外目的のために使用することが法的に許可されています。しかし、分子標的薬を使用した治療法と免疫療法の併用療法は、適応外薬の選択肢をナビゲートするための新たな課題を生み出しています。
(編集注:日本では適応外薬の使用は認められていないため、ゲノム検査を受けて判明したアクショナブルな遺伝子変異とその治療薬が適応外である可能性は高く、医師は使えないために患者に使えるお薬がない伝えることになります。その時点で、患者はゲノム難民になります。従って、ゲノム医療がこれから進んでいくと大量にゲノム難民が発生することが危惧されています。それでは「ゲノム難民」をつくらないためにはどうしたらよいのでしょうか。そのためには、いま、患者、医療者、製薬企業、行政などがWin-Winとなるような、オフラベル医薬品(適応外薬)が一定の条件下で使用できる制度の構築が求められています)
著者:ケイト・ヤンデル
2013年11月に、37歳のトリ・トマリアさん(Tori Tamalia)は、ステージIVの非小細胞肺がん(NSCLC)と告知されました。肺がんを治療するために新しい処方箋が与えられたとき、彼女はそれが日常的に処方される薬だろうと考えていましたが、薬剤師から彼女の健康保険会社が処方箋の支払いを拒否したため、この医薬品を使うには事前承認を取得することが必要であると伝えられました。