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サバイバーストーリー 2013年11月3日　ハマリョウ （愛猫ピカちゃん）  皆さんおはようございます。 私は、今年の９月末に世界遺産の屋久島へ行き縄文杉に会って参りました。朝５時にホテルを出発して、片道11km、12時間の登山を無事に歩ききることができました。 振り返れば、丁度4年前の11月、健康診断で膵臓に異常が見つかり、「悪性では無いが手術が必要」と言うことで、2010年2月4日に7時間半におよぶ手術を受けました。実は手術前日、膵尾部の腫瘍は80～90％の確率で悪性と告げられ、半信半疑で手術を受けた覚えがあります。 そして１ヶ月後、病理検査で膵臓がんとの確定診断があり、術後補助療法としてその後２年間１週おきにジェムザールの抗がん剤治療を行いましたが、2年で再発が告げられ、さすがにこの時はショックを受けました。 しかし、３ヶ月後のMRI画像では、再発箇所は１カ所のみと言うことで、2012年5月18日に手術を受け、切除することができました。 その後1年半、TS-1を副作用とのバランスをとりながら、概ね1日おきに服用し、現在までのところ再々発は無くこのように元気に暮らすことが出来ています。 この3年半、妻が、がんに良いと言われる食事療法、例えばにんじんとレモンと蜂蜜のフレッシュジュースを毎朝作ってくれるなど献身的にサポートしてくれました。また、パンキャンジャッパン様の有益な情報が本当に本当に力になりました。この場をお借りしてお礼を述べさせていただきます。ありがとうございます、そしてこれからもよろしくお願いします。 最後に、此処におられます膵臓がん患者の皆様およびご家族が、今後明るく充実した生活を送られること、並びに膵臓がんの治療方法が進歩することを切に祈念して、私のご挨拶といたします。 ありがとうございました。 ＜パープルストライド東京2013（すい臓がん啓発チャリティーウォーク）にて＞

サバイバーストーリー 2014年5月30日　さくら   三年前の今日5月30日、私は神経内分泌腫瘍で膵頭十二指腸切除術を受けました。 結婚して一年、子供が産まれて一月経った位から、下痢や嘔吐・すさまじい胃痛に時々襲われました。夜間救急に駆け込んだり、近くの内科でもみてもらいましたが、とりあえず胃腸炎という感じでした。しかし、下痢はほとんど毎日、肩甲骨の横に鈍い肩凝りのような痛み・発作のように嘔吐と胃痛が三週間に一度のペースでありました。初めての育児でストレスなのかな!? などど考えて五ヶ月が過ぎ…さすがに胃薬を貰おうとすぐに胃カメラをやってもらえる病院に行きました。背中に違和感もあったし、『これで膵臓がんでもあったら私って三ヶ月もつかねー』なんて冗談を言いながら母親と子供を連れ行きました。   最初は先生も『一応エコーと単純CTと胃カメラ・採血をやりましょうねー』…という感じで軽くいきましたが、エコーがやけに長くかかりました。職業上、ん!?と思いましたが、次の指示を待ちました。そうしたら、『CTを造影でやってもいいか』と言われました。そのルートをとるための指示表にPK？と書かれていました。その瞬間血の気がサーっとなくなりました。一式検査が終わり、言われた事は、『膵臓に7㎝の腫瘍があります。すぐに大きな病院に紹介します。』と言われました。   その後は大学病院にいき、色々検査して一ヶ月後には手術になりました。リンパ節には転移していたものの、多臓器には無く、今も転移はありません。   しかし、告知をされたときはまさか自分があんなに大きな手術をするとは思いもよらず、ショックは大きかったです。   術後もとにかくしんどくて、自分の体ではないみたいだし、辛かったです。患者さんの気持ちが痛いほど解りました。   そして子供が６ヶ月での手術…母乳も止めたし、家族三人ばらばらの生活…これからの一歳の誕生日や、七五三、入学式や運動会…子供の成長が見届けられないのかなと…すごく不安にもなったし、心が苦しく、入院中泣くこともありました。『何で今なの!!30年後じゃだめなの!?もう少し待っててよ!!子供だってもう一人は欲しいし、何で今なの!?健康な身体に戻してよ』と毎日思いました。   術後は、合併症で入院退院を繰り返し、子供と旦那とは離れ離れが約一年繰り返しました。三年たった今も、合併症で悩まされていますが、仕事にも復帰し、家族三人で暮らしています。これから生きているかぎり再発の心配はあり、ハッキリいうと生きている心地がしない…というのが本音ですが、何より子供のためにまだ死ぬわけにはいかない…ただただそう思うのみです。大切な家族の為に私は負けません。  

サバイバーストーリー：的場直子 2014年9月8日　 的場 直子 43歳（膵内分泌腫瘍患者歴８年、米国在住２３年）    米国でのCAPTEM治療体験記（Revised 9.8.14） 私が初めてCAPTEMという治療薬の名前を耳にしたのは、もう６年以上も前になる２００８年の春頃だったと思います。厳密に言うと、当時はCAPTEMという言葉は使われておらず「ゼローダとテモダールの併用治療」とだけ呼ばれていました。 私は２００６年の秋に進行性膵内分泌腫瘍の告知を受け、数ヶ月の薬物治療の後、２００７年の夏に大規模な腫瘍減量手術を受けていました。この手術により、膵臓の原発腫瘍は全て取り除かれましたが、すでに肝臓全体に広がっていた複数の転移は、一部を除きまだ残ったままでした。 手術後は体力や健康状態が回復するのに時間が掛かり、1年近くがん治療を再開できませんでした。その間残りの肝転移はどんどん大きくなり、そして新たに背骨に２カ所、骨転移らしい影も現れていました。もうそろそろ治療を開始しなければまた危ない、という２００８年の春、スタンフォード大学病院の私の主治医から、初めてCAPTEMの話を聞きました。 その時は「正式に承認されている内分泌腫瘍（NET）の治療薬ではないが、オフラベルでNETの治療に使われている」「他の種類のがん（脳腫瘍、大腸がん、乳がんなど）ではすでに使われている抗ガン剤なので、副作用やリスクのデータは既にある」「NETに対しても、よい結果が報告されている」といった説明だったと思います。そしてその時主治医がぼそっと呟いた言葉がずっと頭に残っていました。「どこかのクリニックでは奏功率７０％以上とか凄い結果が出てるらしいが、それはちょっとにわかには信じ難いですけどね。」私も「いくらなんでもそれは良過ぎるよな」なんて頭の中で思っていました。 結局、この時はもう一つのオプションとして主治医が挙げた、ヨーロッパでのPRRT治療を選びました。そして2008年の１０月から、スイスのバーゼルでの治療が始まりました。この治療は功を奏し腫瘍が著しく縮小、バイオマーカーも改善されて、一時は衰弱していた体もすっかり元気になりました。その後約３年半、計５回の治療でこの状態を維持し、QOLの高い生活を送ることができました。 そして２度目にCAPTEMの話が出て来たのが２０１２年の春でした。最後のPRRT治療の効果があまり持続せず、腫瘍がやや増大し活発になり始め、機能型の腫瘍のホルモン過剰分泌がまた盛んになりはじめた頃です。主治医はPRRT治療を続ける事にベネフィットは余りないという結論に達し、治療プランを見直す事になりました。 4年前は臨床データも少なかったためか、あまり強くCAPTEMを勧めなかった主治医ですが、今回は違っていました。この頃にはアフィニトールやスーテントといった新薬がすでに正式なNET治療薬として承認されていたので、てっきりそのどちらかになるだろうと思っていたのですが、主治医は今だ未承認のCAPTEMの方を強く支持しているような口ぶりでした。 「アフィニトールやスーテントは、どちらかと言えば、腫瘍を小さくするというよりは、増悪を抑えるタイプの薬だと思います。貴方の腫瘍はまた大きくなって、ホルモン分泌も活発になってきているので、できれば小さくしたい。小さくする確率が一番高いのはアフィニトールやスーテントよりもCAPTEMです。」 主治医の言葉は私にはすんなり納得できました。というのも、この４年の間で、主治医以外からも、米国のNET患者会の掲示板や、また同病の患者さんとの会話を通してCAPTEMの評判を色々聞いていたからです。多くの患者さんが「CAPTEMは凄い」「腫瘍が見えなくなるくらいまで小さくなった」「CAPTEMのお陰で命が延びた」と言っているのをいくつも耳にしていました。 私は米国での患者セミナーやミーティングにはいつも積極的に参加するように心がけていますが、そこで出会う患者さんのデモグラフィーは幅広いです。性別を問わず、患者の年齢層も私のように３０代で発病した人や、５０〜６０代の人たちまで様々です。人種もそうです。白人だけでなく、ヒスパニック系、中東系、東南アジア／東アジア系の人たちも沢山います。米国在住の日本人NET患者も、私以外に２名いました。 私と同じ病院に通っている、香港出身の中国人女性は、私と病状と治療歴がとてもよく似ています。彼女からは「2010年にもう後がない状態でCAPTEMを試し、腫瘍が著しく縮小、症状も改善して命拾いをした」という話を聞いていました。なので２度目に主治医からCAPTEMを提案された時は、全く迷いはありませんでした。ぜひ試してみたいです！ということで２０１２年５月に私のCAPTEM治療がスタートしました。 テモダールもゼローダも、体重から割り出した分量を経口投与するだけなので、家で簡単に行えて日常生活にも支障が出ず、QOLを維持する事に役立ちました。薬は２週間服用して２週間休みで１クール。テモダールは１０日目から１４日目の５日間のみの服用でした。 副作用は個人差があると思いますが、一般的には比較的穏やかだと言われています。私の場合も、テモダールを飲んだ最後の５日間はだるさが増し、ゼローダで腹痛が起きる事もありましたが、コントロールできないような激しい痛みや嘔吐などはなく、生活に大きな支障を来す事はありませんでした。また、服用直後にはいつもクレアチニンが一時的に上がりましたが、２週間の休薬後、次のクールが始まる頃にはまた元に戻っていました。 NETはヒストリー的に抗ガン剤があまり効かないことで有名なのですが、CAPTEMの効果の即効性に驚きました。１クールを終了した時点ですでに血液検査の数値にそれが顕著に現れ始めました。治療開始前は、腫瘍の増悪で肝機能の数値が上昇していたのですが、３週間後の血液検査ではすでに数値が下がり、さらにその２週間後には一番高かったALPが７００から半分以下の３００に下がっていました。 私はpNETの中でもPTHrPというホルモンを分泌するPTHrPomaという稀中の稀な機能型pNETですが、このホルモンが過剰分泌されると、血中カルシウム値が上がります。腫瘍が活発になると、このカルシウム値をコントロールするのが一番のチャレンジでした。CAPTEM開始前は、このカルシウム値が上昇し始め、毎日のように病院で２リットルの生理食塩水の点滴を受けていましたが、１クールでカルシウム値は正常レベルに戻り、点滴も必要なくなりました。 多くの患者さんたちが言っていた「魔法のような効果」を私も実感しました。抗ガン剤が効きにくいと悪評判だから尚更、いとも簡単に効果が現れたことに驚きました。そして3ヶ月後のCTでは肝臓の複数転移が全体的に縮小、７クールを終えた段階ではさらなる縮小があり、PRと判定されました。 またCAPTEMのもう一つの優れた点は持続性があることでした。主治医の話では、患者の中には治療をストップした後でも１〜２年無増悪期間が続くケースがあるそうです。私は短い方でしたが、それでも７クール終了したあと、８ヶ月間無治療で過ごす事ができました。 こういった背景があり、私はCAPTEMのオフラベル使用を強く支持しています。今年の初めに、ASCO-GI2014で、CAPTEM Phase IIの発表があった時も、前代未聞の好成績に十分頷けました。そして、多様なデモグラフィーの米国でこれだけ成果を出している薬なので、日本国内でも早急に検討され、今すぐにでも導入する価値のある治療だと強く感じました。 しかしその後、日本で自費でいいからCAPTEMを試したいと主治医に訴えた患者さんがいらしたのですが、まだ米国でもPhase IIの段階で、効果もまだあまり期待できないし、リスクも高いからとあっさり断られたという話を聞きました。非常に残念に思いました。 Phase…